Libera dalla Fibro

Pubblico e condivido con voi questo mio scritto di 8 anni fà non nascondendo che sono stata molto sorpresa e compiaciuta del mio percorso personale.
Realizzo oggi che ero già sulla giusta strada e stavo facendo dei ragionamenti dentro di me che mi avrebbero portato ai risultati annunciati di recente e che condividevo sulla pagina e poi in gruppo.

La scelta di non andare in panico per i sintomi è stata essenziale perché mi ha dato la spinta a cercare un mio percorso di cura molto personale, direi su misura
La consapevolezza di essere sola a prendere delle decisioni mi ha fatto sentire responsabile.

Tutto quello che ho provato a fare, con successi ed insuccessi, è quello che sono oggi.

Libera dalla Fibro intendo soprattutto libera nella testa, perché la fibromialgia a livello fisico può tornare se non rispetti i tuoi spazi e non ti fai rispettare, può tornare se aggiungi stress su stress e non ti riposi.
Ma una volta capìti gli allarmi e i segnali sai come puoi correre ai ripari e non ricadere.

Spero sempre che le mie parole siano per voi fonte di ispirazione per trovare la vostra strada per stare meglio e non tanto per il mio protocollo che può essere anche più personalizzato, ma proprio perché facciate un click nella vostra testa e vi liberiate da quel pensiero che non è possibile stare meglio.

Questo il mio scopo, ma non posso seguirvi passo passo perché non sono una coacher come tante fibro-guarite o asintomatiche che trovate nel web.
Questo è anche un modo per invitarvi a non chiedermi troppo in privato.

Sono scrittrice, ricercatrice e vorrei che trovaste la vostra forza interiore come ho fatto anche io, ma il lavoro dovrete farlo voi, perché ogni viaggio interiore è personale e nel vostro essere ci potrete entrare solo voi.

La mia nota dalla pagina Popolo Fibro Relax e così che scrivevo

 

Pubblicato da Morena Pantalone · 12 dicembre 2014

La differenza fra ieri e oggi sta nel fatto che ieri non sapevo e combattevo pensando che fossi io sbagliata, oggi so cosa ho, ma non ho quasi più le forze per combattere ed intorno a me la scienza non da risposte utili.

Non sono quindi io sbagliata a dovere cambiare, anzi cerco di comprendere ed ascoltare il mio corpo per dargli quello che chiede.

Ora so anche che, nonostante sembri essere più complicato, se ne può uscire proprio perché ho deciso così, e proprio perché non ascolterò più nessuno dei presunti sapientoni venditori di fumo, né metterò mai più piede presso un ambulatorio di reumatologia a farmi umiliare gratuitamente, anzi anche pagando la parcella.

Come?
Ecco il punto: ho realizzato che il mio corpo ha della saggezza, avendo esso immagazzinato dei dati che servono a gestire le difficoltà che la fibromialgia provoca e lo facevo già senza saperlo, ora osservandomi potrei ritrovarli.

Chi meglio di me, chi meglio di noi, sa come gestire il proprio corpo??
I medici?
Finora non ne ho trovati di sensibili e protesi ad aiutarmi.
Quindi visto che i problemi sono miei, mi curo da sola e pubblico le mie scoperte qui in caso qualcuno voglia provare, tanto è gratis, io non ho lavoro e uso il mio tempo come voglio.

Oggi scrivo perché ho realizzato che CE LA POSSO FARE e scelgo di non andare nel panico.

Ricordo che è stato molto brutto ricevere la notizia che :

Queste affermazioni da parte dei medici risuonano deprimenti ed evocano più dolore di quello che potresti avere, quindi i medici che fanno queste dichiarazioni ad un paziente non sono curativi, meglio lasciarli.

Il medico non deve dirti bugie, ma sostenerti e spingerti a migliorare o anche guarire, senza dare false illusioni, ma nemmeno sentenze risolute.
Insomma equilibrio.

liberi pensieri e testimonianza di Morena


 





Medici “fantasiosi” dell’Off-Label

ATTENZIONE a quali farmaci vi vengono prescritti, soprattutto per chi ha la fibromialgia e per chi ha una patologia rara che non ha cure.

Scritto il 22 giugno 2016

Ma che cosa significa Off-Label esattamente e perché in Italia è ammesso?

Con la Legge 648/1996, Legge 326/2003 e Legge 94/98 art.3, comma 2  – ex Legge Di Bella dell’AIFA, in alcuni casi, in Italia è consentito l’accesso gratuito a una terapia farmacologica prima che l’AIFA ne autorizzi la commercializzazione o, per farmaci già autorizzati, per indicazioni diverse da quelle per le quali il medicinale è stato autorizzato in Italia (uso off-label). L’uso compassionevole prevede la fornitura diretta e gratuita da parte del produttore del medicinale.
Infine, è possibile accedere al trattamento con un medicinale regolarmente in commercio ma per una indicazione diversa da quella per cui è stato autorizzato (Legge 94/98 art.3, comma 2  – ex Legge Di Bella), anche in presenza di alternative terapeutiche regolarmente autorizzate. In questo caso la terapia è però a carico del paziente o a carico dell’azienda sanitaria in caso di ricovero.
Tutti questi percorsi di accesso precoce si svolgono sotto la responsabilità del medico prescrittore.  

Memantina: Gli effetti indesiderati più comuni di Memantine Merz (osservati in 1-10 pazienti su 100) sono:

    • sonnolenza,
    • vertigini,
    • ipertensione (pressione del sangue elevata),
    • dispnea (difficoltà di respirazione),
    • costipazione,
    • mal di testa,
    • valori epatici aumentati e ipersensibilità al farmaco (allergia al medicinale).

Memantine Merz non deve essere utilizzato in soggetti che potrebbero essere ipersensibili (allergici) a memantina cloridrato o a uno qualsiasi degli altri ingredienti.

VALE DAVVERO LA PENA AVVELENARSI COSì ?
Sappiate che la FIBROMIALGIA SI PUò CURARE 🙂 SENZA FARMACI
Usate i farmaci chimici, se proprio non si può farne a meno e solo in fasi acutissime e per brevi periodi.

Fibromialgia, una elaborazione personale per un sistema di cura non farmacologico

Sfoghi a parte, leggete la bibliografia che ho trovato su questo argomento.

Tutti gli altri farmaci usati abbondantemente per la Fibromialgia sono usati in modo spropositato e sono tutti OFF-Label.
Parlo della
Che cosa sono i Farmaci Off-Label secondo l’AIFA (Agenzia Italiana Farmaco)
Da un articolo su Quotidiano Sanità :

“off-label” l’impiego nella pratica clinica di farmaci già registrati ma usati in maniera non conforme (per patologia, popolazione o posologia) a quanto previsto dal riassunto delle caratteristiche del prodotto autorizzato. L’uso off-label riguarda, molto spesso, molecole conosciute e utilizzate da tempo, per le quali le evidenze scientifiche suggeriscono un loro razionale uso anche in situazioni cliniche non approvate da un punto di vista regolatorio.

Questa pratica è ampiamente diffusa in vari ambiti della medicina, quali, ad esempio, oncologia, reumatologia, neurologia e psichiatria e riguarda la popolazione adulta e quella pediatrica. In campo pediatrico, specialmente a livello neonatale, una cospicua parte delle prescrizioni sia in ospedale sia sul territorio sono off-label.

La normativa che regola l’uso off-label dei medicinali indica che il medico, nel prescrivere un farmaco, deve attenersi alle indicazioni terapeutiche, alle vie e alle modalità di somministrazione previste dall’autorizzazione all’immissione in commercio, in quanto tali modalità sono state valutate nella fase di sperimentazione del medicinale.

Tuttavia la legge permette un uso “diverso” del farmaco qualora il medico curante, sulla base delle evidenze documentate in letteratura e in mancanza di alternative terapeutiche migliori, ritenga necessario somministrare un medicinale al di fuori delle indicazioni d’uso autorizzate.
AGGIORNAMENTO del 23 gennaio 2021

Farmaci off-label. La Mayo Clinic svela quello che di solito non si sa su questi medicinali

Non tutti li conoscono, ma molti li usano, pur non consapevoli che si tratta di farmaci off label. Cioè quei medicinali che nella pratica clinica sono impiegati per usi diversi (per patologia, popolazione o posologia) da quelli indicati dalle Agenzie del Farmaco. Ecco quello che di solito non si sa su di loro.

Se alcuni pazienti hanno sentito parlare dei farmaci prescritti ‘off-label’, ovvero al di fuori della loro indicazione d’uso, non tutti quelli che li usano sanno di farlo. Per questo la Mayo Clinic ha pubblicato sulla sua rivista, Mayo Clinics Proceedings, una serie di nozioni, domande e risposte sulla questione, in modo da aiutare i pazienti a capire meglio cosa siano questi medicinali e perché si usano per alcune patologie anche se secondo l’uso ufficiale dovrebbero essere prescritti per altre.

“Non abbiamo potere sulle decisioni della Food and Drug Administration – ha spiegato Christopher Wittich della Mayo – ma abbiamo la possibilità di educare personale e pazienti all’uso dei farmaci off-label, in modo che sia i medici che li prescrivono che chi li assume ne conosca rischi e benefici”.

Ecco i punti salienti del lavoro:

  • l’uso di farmaci off-label è comune. Se si considerano i farmaci di più comune prescrizione, circa 1 su cinque risulta usato off-label, ma quando si considera la popolazione di pazienti pediatrici appena dimessi dagli ospedali, la percentuale di piccoli pazienti che fanno uso di almeno un medicinale al di fuori della indicazione d’uso sale al 79%.
  • 10 sorprendenti usi off-label per farmaci da prescrizione
La prescrizione off-label è stata oggetto di esame poiché un recente studio ha rilevato che i farmaci prescritti per usi non approvati dalla FDA sono associati a un tasso significativamente più elevato di effetti collaterali negativi.
Si stima che fino al 20% di tutti i farmaci prescritti siano per indicazioni non approvate dalla FDA.
Nello studio, pubblicato su JAMA Internal Medicine , il tasso di effetti collaterali per i farmaci off-label era del 44% superiore rispetto a quelli in etichetta.
Ecco un elenco di 10 sorprendenti usi off-label per farmaci da prescrizione:
    1. Prazosin (Minipress) per Incubi

      Uno studio più recente del 2007 ha mostrato che 3 mesi di trattamento con clomifene hanno migliorato il numero di spermatozoi, la motilità e la morfologia negli uomini con un basso numero di spermatozoi.
    2. Memantina (Namenda) per OCD
      Namenda è approvato per il trattamento della malattia di Alzheimer. Di recente proposto anche per la Fibromialgia!!
    3. , ha anche una serie di usi off-label, incluso l’ADHD.
      Altri usi off-label includono dolore da cancro, sudorazione calda, alcuni disturbi psichiatrici, dipendenza da nicotina, astinenza da oppioidi, emicrania e sindrome delle gambe senza riposo.
    4. Nonostante il fatto che la quetiapina possa provocare una serie di gravi effetti collaterali, è spesso prescritta per il trattamento dell’insonnia cronica. In una valutazione retrospettiva, l’uso off-label di antipsicotici come classe è aumentato da 4,4 milioni di visite correlate al trattamento nel 1995 a 9 milioni nel 2008.
      La quetiapina è approvata per il trattamento della schizofrenia e del disturbo bipolare.
    5. Naltrexone (Revia) per la dipendenza comportamentale
      Il naltrexone orale è approvato per il trattamento della dipendenza da alcol e oppioidi, ma ha alcuni interessanti usi off-label.
      fibromialgia.
      Colchicina (Colcrys) per la pericardite
      eseguire interventi chirurgici (!!), recital musicali e sport, tutti con vari gradi di beneficio.
      Sebbene il meccanismo esatto non sia completamente compreso, uno studio del 2004 ha rilevato che il sildenafil ha migliorato il flusso sanguigno clitorideo e uterino in donne sane in postmenopausa senza alcuno stimolo erotico.
      16 (!!)
    6. Modafinil (Provigil) per la depressione
      Modafinil è approvato per il trattamento dei disturbi del sonno, ma può anche avere qualche beneficio nel trattamento della depressione.

 

Riferimenti

  1. Aboujaoude E, Barry J, Gamel N. Memantine aumento nel disturbo ossessivo-compulsivo resistente al trattamento: uno studio in aperto. J Clin Psychopharmacol . 2009 febbraio; 29 (1): 51-5.
  2. Eguale T, Buckeridge D, Verma A, et al. Associazione tra uso di droghe off-label ed eventi avversi da farmaci in una popolazione adulta. JAMA Intern Med . 1 gennaio 2016; 176 (1): 55-63.
  3. Faigel HC. L’effetto del beta-blocco sulla disfunzione cognitiva indotta dallo stress negli adolescenti. Clin Pediatr (Phila). 1991 luglio; 30 (7): 441-5.
  4. Goss A, Kaser M, Costafreda S, et al. Terapia di aumento di Modafinil nella depressione unipolare e bipolare: una revisione sistematica e una meta-analisi di studi randomizzati controllati. J Clin Psychiatry . 2013 novembre; 74 (11): 1101-7.
  5. Kung S, Espinel Z, Lapida M. Trattamento degli incubi con prazosina: una revisione sistematica. Mayo Clin Proc . 2012 Sep; 87 (9): 890–900.
  6. Prescrizione di farmaci off-label: cosa significa per te? Rapporti dei consumatori . Luglio 2012. Accesso il 1 ° gennaio 2016.
  7. Park SH. Uso off-label di antipsicotici atipici: mancanza di prove per il loro uso nell’insonnia primaria. Rete di medicina moderna . 8 novembre 2013. Accesso il 1 ° gennaio 2016.
  8. Patankar S, Kaore S, Sawane M, et al. Effetto del clomifene citrato sulla densità dello sperma nei partner maschi di coppie infertili. Indian J Physiol Pharmacol . 2007 aprile-giugno; 51 (2): 195-8.
  9. Ramaswamy S, Mattai A, Wilson D. Modafinil: Non solo per i disturbi del sonno? Psichiatria attuale . 2007 novembre; 6 (11).
  10. Saltzman H, Weitz H. Tutti i pazienti con pericardite acuta dovrebbero essere trattati con colchicina? Consultazione di un minuto per la Cleveland Clinic . 2007 maggio; 75 (5): 385-6.

Altri Riferimenti bibliografici

10 sorprendenti usi off-label per farmaci da prescrizione

da Pub Med di cui traduco solo la tavola con tutti i farmaci usati in Off-Label

TAVOLA

Esempi di usi comuni di farmaci off-label

Categoria e farmaco Usi off-label a
Allergia
 Difenidramina Emesi correlata alla chemioterapia, insonnia 16
Anestesiologia
 Propofol Ipertensione intracranica
 Desametasone, propofol Nausea postoperatoria
 Meperidina Brividi postanestetici
Cardiologia
 Amiodarone Tachicardia sopraventricolare 16
 Aspirina Antitrombosi nella fibrillazione atriale, malattia di Kawaskai 16
 Atorvastatina, simvastatina Dosaggio a intervalli prolungati per iperlipidemia 16
 Indometacina Chiusura farmacologica del dotto arterioso pervio 18
Dermatologia
 Azatioprina 19
 Agenti biologici (p. Es., Etanercept, infliximab, immunoglobulina endovenosa, rituximab) Alopecia areata, dermatite atopica, malattia di Behçet, dermatomiosite, idrosadenite suppurativa, pemfigoide, pitiriasi, vasculite 20
Gastroenterologia
 Eritromicina Gastroparesi 21
 Omeprazolo Laringite correlata al reflusso 16
Ematologia / oncologia
 Alendronato Ipercalcemia di malignità 16
 Dabigatran Profilassi del tromboembolismo venoso dopo chirurgia ortopedica 22
 Doxorubicina Mieloma multiplo refrattario 16
 Furosemide (nebulizzato) Dispnea 16
 Rituximab Porpora trombocitopenica idiopatica, macroglobulinemia di Waldenström 16
Malattia infettiva
 Linezolid Endocardite infettiva 16
 Sulfametossazolo-trimetoprim Sinusite 16
Nefrologia
 Acetilcisteina Prevenzione della nefrotossicità da contrasto 16
 Albuterol Iperkaliemia 16
 Eritropoietina Anemia da malattia cronica 16
Neurologia
 Atenololo, metoprololo, propranololo 10
 Isoflurano Convulsioni, stato epilettico
 Donepezil Demenza frontotemporale 23
 Gabapentin Disturbo bipolare, diabete, fibromialgia, sintomi di dolore neuropatico, mal di testa, singhiozzo, vampate di calore, sindrome delle gambe senza riposo 24
 Lidocaina Nevralgia posterpetica 24
 Antidepressivi triciclici 15,16,24
Ostetricia
 Solfato di magnesio (sale inglese non è un farmaco)
Parto prematuro 16
 Anestetici volatili (p. Es., Enflurano, isoflurano, alotano) Contrazione uterina intraoperatoria
Pediatria
 Amoxicillina (dose elevata) Otite media nei bambini 16
 Atenololo Ipertensione nei bambini 16
 Desmopressina intranasale Enuresi notturna 25
Pediatria (continua)
 Morfina Dolore nei bambini 11
 Sildenafil (Viagra)
Ipertensione polmonare nei bambini 16
Polmonare
 Anestetici volatili (p. Es., Enflurano, isoflurano, alotano) Stato asmatico 26
Psichiatria
 Antipsicotici atipici (p. Es., Risperidone, olanzapina, quetiapina) Ansia, demenza, disturbi alimentari, disturbo ossessivo-compulsivo, disturbi della personalità, disturbo da stress post-traumatico, abuso di sostanze 27
 β-bloccanti Fobia sociale, parlare in pubblico 28
 Citalopram 16
 Fluoxetina Disturbo borderline di personalità, neuropatia diabetica, fibromialgia, vampate di calore, eiaculazione precoce 24
 Trazodone Insonnia nei pazienti anziani 16
Urologia
 Sildenafil Sintomi di disfunzione sessuale nelle donne 29
a Questa tabella non è esaustiva e non è intesa come avallo di questi usi off-label di farmaci.




L’Acquerello di Marion Bolognesi piace a Popolo Fibro Relax

 

Dietro quelle macchie scarlatte di lacrime, uno sguardo dignitoso, fiero e coraggioso, capace di tenere il dolore a parte e andare dritto allo scopo. Acquerello di Marion Bolognesi.

 

Dalla mia pagina Facebook Popolo Fibro Relax un post 12 settembre 2018

Acquerello di Marion Bolognesi, artista che vive negli Usa

Ho chiesto agli iscritti del mio gruppo un parere su come si sentono guardando la foto per capire se è rappresentativa o meno.

Il risultato è che ampiamente risulta coerente col profilo fibromialgico, benché solo poche persone hanno avuto orrore e giudicata troppo forte.

Ora vi dico come stanno le cose dal mio punto di vista ed anche da quello di Popolo Fibro Relax.

Il mio messaggio di ieri era una richiesta di aiuto collettivo, cioè mio personale di malata e di tutti i malati italiani abbandonati dalle istituzioni per ottenere il rispetto dei nostri dirittti.

Negli anni le istituzioni, i politici, ma anche le associazioni di malati noché attori e personaggi dello spettacolo e le Tv, hanno usato a loro vantaggio questa crescente evidenza mediatica della Fibromialgia, ed hanno preso la palla al balzo per farsi una vetrina.

Per questo motivo il mio messaggio di oggi va più verso la ricerca delle cure e delle possibili soluzioni per migliorare la qualità della vita di ogni malato.

Questa volta il mio messaggio non è rivolto al pubblico da sensibilizzare, ma proprio ai malati di fibromialgia, per dire loro, una cura è possibile.

Ancora oggi ho un paio di sintomi che mi disturbano, ma rispetto ai 100 di ieri non è niente.

Andiamo avanti come tartarughe, ma andiamo spediti e senza zavorre, verso i progetti di Popolo Fibro Relax.
Aggiornamenti in corso, seguite la pagina

Morena Pantalone


Avvertenze sull’uso del blog
Lo scopo di questo blog non è di fornire diagnosi medica e/o qualsiasi forma di trattamento. Tutte le informazioni contenute possono essere utilizzate per indirizzare le proprie scelte verso un superiore e un migliore benessere psico-fisico

Pensieri in libertà sulla Fibromialgia



Poi hanno creato altre strutture di cure fasulle a pagamento e sbandieratori di fibromiagia come esca per acchiappare nuovi clienti dando loro false speranze.
Tutte cose che per un pò sembrano funzionare per poi ritornare ai sintomi.
e una volta decimate le nostre risorse economiche siamo tornate al punto di partenza.
Unica mia proposta per una soluzione USCITE DAL LIMBO della fibromialgia.


Quando il marketing sfrutta la malattia ed il disagio

Raramente parlo male di qualche sito di integratori se non nel ristretto pubblico privato del mio gruppo di Fibromialgia, ma questo lo dico senza fare nomi e se conoscete già la foto saprete già a quale sito mi riferisco.

Qualcuno di voi magari ha provato il prodotto e nei primi tempi potrebbe avere funzionato anche in un quadro di malattia piuttosto lieve.

La mia critica è verso questo tipo di immagini per il messaggio che mandano ai lettori di solito sono pazienti fibromialgiche in cerca di soluzioni ed informazioni per migliorare il loro stato di salute. e Molti siti sfruttano questo sensazionalismo per attrarre consensi e click o magari vendere qualche cosa.

Da molti anni i giornali ed i media, ma anche i siti che vendono integratori, i politici nella loro campagna elettorale hanno sfruttato la condizione delle malate fibromialgiche rispondendo ai loro appelli assecondando ed alimentando il vittimismo, esasperando la loro situazione di impotenza di fronte ad uno Stato che non le riconosce e non fornisce cure, o se le fornisce sono a pagamento.

Ma a proposito di immagini , vi prego di guardare questa che ho trovato in uno dei siti sponsorizzati che vende un integratore creato per la fibro. Non vi sembra che evochi ed alimenti il senso di frustrazione e vittimismo?
Ma non preoccupatevi, loro hanno la soluzione, quindi comprate il…

Anche il placebo è una ottima cura, certo, ma tenere le persone in uno stato di cronicità e dipendenti da una pillola non è certo etico, soprattutto se il contenuto è blando.

 

 




La Fibromialgia è un punto di partenza e non di arrivo

Un riconoscimento per la Fibromialgia sarebbe legittimo quando associata ad altre patologie

Mi rendo conto che molte fibromialgiche vorrebbero che lo stato riconoscesse la Fibromialgia e mi dispiace se verrò fraintesa nel non volermi unire a questo coro di richieste, benché nel 2013 avevo avviato la Petizione on line.

La prima considerazione è che la Fibromialgia è una malattia civetta che richiamerebbe altre patologie, di provenienza o di arrivo, in quanto non avendo dei markers propri non è diagnosticabile con certezza, pertanto si evidenzia la poca credibilità diagnostica e parallelamente anche le cure sono palliative e mancanti di specificità.

Se cambiasse il paradigma che sostiene questa diagnosi, probabilmente non si arriverebbe ad avere una invalidità per molte persone, e quindi se si pensava di ottenere un assegno di invalidità permanente abbiamo sbagliato tutto.

Pertanto ogni diagnosi di Fibromialgia dovrebbe essere contestata e non portata nelle commissioni per richiedere riconoscimenti. La fibromialgia è il punto di partenza e non di arrivo.

La richiesta di riconoscimento della malattia é legittimata dai molti sintomi spesso invalidanti ed é finalizzata anche al volere garantire a tutti i malati di queste patologie le stesse possibilità di trattamento e cure, stesse possibilità di arrivare ad una diagnosi precoce.

Ogni paziente che arriva a questa diagnosi scopre il calvario delle troppe visite inutili da medici che disconoscono queste patologie, o da chi le sopravvaluta (reputando la fibromialgia come causa di tutti i mali) e troppo pochi risultati per colpa di presunti guaritori che dirottano verso diete e cure costose rendendo le persone sempre piú fragili e frustrate, oltre che alleggerite nel portafoglio.

  • Le mie ricerche per una cura, negli anni mi portano oggi a delle mie personali conclusioni.

    CLASSIFICARE LA MALATTIA

    É essenziale stabilire il grado di severità della Fibromialgia in ogni paziente e nel tempo per potere definire la modalità di intervento e le cure.
    Le tabelle per classificarci sono disponibili in tutto il mondo tranne in Italia.
    Le risposte dei ministeri mettono questa opzione come ostacolo al riconoscimento (a loro piace chiamarli cut-off).

    CURE FARMACOLOGICHE SI O NO?

    PIÚ SIAMO INTOSSICATI E PIÚ STIAMO MALE, quindi NO Ai Farmaci chimici permanenti.

    Ognuno di noi che ha fatto un periodo di antidolorifici, ha potuto constatare che non funzionano nel lungo periodo e provocano una serie di altri disturbi.

    Soprattutto lo dico a chi fa la Morfina, è un farmaco per malati terminali e non per persone che dovrebbero invece puntare ad una riabilitazione psicofisica per continuare a vivere.
    Detto ciò alcuni di voi diranno: quali alternative?

    Non mi piacciono cose troppo lunghe e neanche a voi, poi leggere troppo stanca.

    Perciò vi dirò poche cose a cui dovrete dare più attenzione per stare meglio:




  • La Fibromialgia ed i suoi avvoltoi

    Quanti sono i malati di Fibromialgia? E che cosa è questa malattia? Ma innanzitutto cosa definisce lo stato di malattia?

    Dicono 2 milioni o 3-4 milioni, difficile essere esatti, non ci sono studi epidemiologici chiari a disposizione, solo presunti. In giro nel web ognuno spara una cifra.

    Se sono in aumento come una epidemia è perché di esami ed indagini se ne fanno sempre di meno e risultando pochi esami, ma tutti negativi, ed in presenza di sintomi indecifrabili, ti fanno passare nel reparto fibromialgia, un pò come una sala di attesa senza fine, dove non fanno assolutamente nulla di efficace nel lungo periodo, dove non cercano mai le cause, dove danno solo farmaci antidepressivi ed anti dolorifici, ed altre porcherie off label. Siamo una grossa sperimentazione che per loro non ha costi, siamo sempre pronte a correre verso una qualsiasi cura probabile e ci investiamo tempo e denaro.

    Sempre a nutrire speranze di stare meglio come nel caso della camera iperbarica, che molte persone hanno provato spendendo di tasca propria solo perché da anni gira nel web una ricerca israeliana fatta su una ventina di persone.
    Il 15% delle diagnosi di fibromialgia sono sbagliate, dicono certi studi fatti in Emilia Romagna, cioé sono altro.
    Ma secondo me tutte sono sbagliate.

    Non è una vera malattia, ma lo hanno fatto credere, in realtà è un insieme di sintomi che non trova corrispondenza in esami alterati, ma questo perché non li fanno tutti. Cioè, i medici non avendo tempo e voglia, né i permessi di indagare e fare acccertamenti usando denaro pubblico, hanno avuto questa liberatoria di fermarsi ad una diagnosi di FIBROMIALGIA.
    Questa è a tutti gli effetti solo una diagnosi di comodo.
    Qui puoi giacere per sempre con i tuoi dolori se non ti attivi.
    È una diagnosi trappola.

    Se ne può uscire?
    Siamo, diventati tutti dei clienti.
    E i fibromialgici sono ricercati da tutti, anche dai presunti guaritori, o dagli espertoni che parlano parlano, ma alla fine non dicono nulla di nuovo.
    Le moltissime pagine di fibromialgia nel mondo facebook sono piene di post che elencano i sintomi, famosi come 100 sintomi, e gridano a tutti il dolore, ma perché le altre malattie non hanno dolori?

    Perché mai diagnosticare qualcosa che poi si nega?
    Sento che dopo tutti questi anni miei passati a ricercare dentro di me le cause della Fibro, e leggere altre persone nei gruppi, mi abbiano portato a dovere cambiare gli obbiettivi della Petizione, volendo anzi in qualche modo cercare di rendere meno evidente questa sindrome.
    Ogni professionista sta cavalcando questa onda di richieste di aiuto, ogni associazione, ogni rivista, ed in ultimo anche gli studi legali ed i medici prescrittori di certificati per le commissioni di invalidità con parcelle altissime.
    Un posto speciale nella catena di avvoltoi va ai politici, sempre stati pronti a prendersi la visibilità a cavallo delle elezioni senza mai dare nulla in cambio.

    Fibro Detox = Disintossichiamoci dalla Fibromialgia

     




    I sintomi della carenza di vitamina D sono gli stessi della Fibromialgia

    Il ruolo della vitamina D per la nostra salute e la prevenzione da molte patologie sembra non avere termine. Questa vitamina ricopre ruoli di rilievo in molti processi biologici del nostro organismo.
    L’importanza per il buon funzionamento del sistema immunitario, metabolismo di alcuni ormoni, sostegno osseo, sono solo alcuni dei suoi ruoli.
    La ricerca prosegue e si scopre che la vitamina D, o meglio una sua carenza, potrebbe avere un ruolo nello sviluppo della fibromialgia, patologia caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico, astenia, sbalzi d’umore e insonnia.

    Un team di ricercatori, considerando che i soggetti sofferenti di fibromialgia mostrano bassi livelli di vitamina D, hanno condotto questo studio con l’obiettivo di aumentarne il livello ematico e possibilmente di ridurre la sintomatologia.
    A 30 donne con fibromialgia e bassi livelli di vitamina D (al di sotto di 32ng/ml), sono stati somministrati vitamina D o un placebo per 20 settimane.
    Al termine della sperimentazione, nel gruppo che aveva assunto la vitamina D è stata osservata una marcata riduzione della percezione del dolore e dell’affaticamento mattutino e il miglioramento della funzionalità fisica, parametri rimasti inalterati nel gruppo placebo.
    Secondo i ricercatori sono necessarie ulteriori conferme sull’efficacia della vitamina D nel management della fibromialgia, perché lo studio è su piccola scala.
    Tuttavia, visti i risultati promettenti, la somministrazione di vitamina D può essere considerata uno strumento estremamente efficace e a buon mercato da aggiungere alle altre terapie per la fibromialgia.
    Gli studi che indicano il collegamento tra carenza di vitamina D e dolore muscolare sono numerosi, anche a volte i dati sono contraddittori.

    Fonte dello studio

    Altri studi

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     




    Per curare bene le persone bisogna guardarle nella loro interezza

    https://nellanimoantico.blogspot.com/2014/02/meditazioni-con-gli-alberi-e-fiori-di.html

    Sotto un cielo sempre più geometrico e finto
    Respiro filtrando il meglio per me
    Assumo migliori posture per non stancarmi
    Sconfitto il senso di colpa e di impotenza**
    Felice e serena sapendo*…

     

    ** è un problema fisico di cui non si conoscono le vere cause, pertanto il malessere anche psicologico aumenta.
    * sapendo che ho la fibromialgia e non sono pazza.

    Una della mie sintesi sulla Fibromialgia

    Non è un male incurabile, ma difficile da trovare la cura adatta per ciascuna persona, perché in ognuna di noi le cause possono essere diverse e in diveresi modi andrebbe curata.
    Tuttavia abbiamo una serie di punti in comune che condividiamo noi malate/i o ex-malate/i, oppure un certo integratore o una azione che ci aiuta a stare un pò meglio allo stesso modo.

    Le caratteristiche nei sintomi della Fibromialgia, principalmente ed in una sintesi ridotta, sono:

    Vengono descritti in letteratura medica almeno 100 sintomi che possono trovarsi anche tutti nella stessa persona (io almeno un 2 terzi li ho o li ho avuti) e che non trovano corrispondenza in alterazioni fisiche obiettive durante la ricerca diagnostica.

    Andando indietro nel tempo ricordo che situazioni armoniche e rapporti interpersonali felici riuscivano a sedare ogni mio sintomo. (Serotonina a buoni livelli)

    Situazioni di serenità economica apportano quel senso di sicurezza e potenza che difficilmente causano malattia di per sé.

    Per curare bene le persone bisogna guardarle nella loro interezza.

    Purtroppo ogni tipo di medico, anche naturopata e operatore della salute in genere, ha quel tipo di istruzione di base, che nel tentativo di semplificare, guarda solo ad un organo, ad un sintomo , ad un problema e non lo vede interagire con la persona che ha davanti.
    Questo concetto di guardare la persona malata nella sua totalità è scomparso sempre di più dalla mente dei medici ed anche da parecchi di quelli che proofessano la Naturopatia.

    Pertanto, non trovando il medico adatto a me, ritorno al fai-da-te.
    RITROVA LA SERENITÀ CON IL TIGLIO GEMMODERIVATO

    Tratto da Spazio Ecosalute

    Si tratta di un gemmoderivato estratto dalla Tilia Tomentosa, più comunemente detto Tiglio, agisce sul sistema neurovegetativo, l’apparato vascolare e il cuore, esplicando un’azione sedativaantispasmodica ansiolitica.

    PROPRIETÀ DEL TIGLIO GEMMODERIVATO:

    Il Gemmoderivato di Tiglio può essere utile in caso di:

    Assumere 50 gocce in poca acqua due-tre volte al giorno, lontano dai pasti. Tenere un attimo in bocca per favorirne l’assimilazione sublinguale che ne aumenta l’efficacia.

     


    Letture interessanti e consigliate

    Meditazioni con gli Alberi e Fiori di Bach

     




    Curarsi con la fitoterapia è possibile? Perché hanno ridotto le RDA del Salice?

    I link su internet che riguardano il Salice, che cosa è e come si usa sono molti. Ho scelto per voi questo sito. Cliccate QUI e vi porterà alla pagina completa che parla del salice e delle sue proprietà.
    Ho usato per diverso tempo per i malanni stagionali di raffreddamento delle pastiglie effervescenti che contengono Salix Alba (corteccia di salice), propoli e rosa canina.
    Erano molto efficaci a risolvere subito quel malessere alle ossa molto noto alle fibromialgiche anche in periodi non influenzali e febbricitanti, ed era uno di quei rimedi da tenere sempre in casa di scorta.
    Ultimamente non la trovo più e pare che lo abbiano rimesso in commercio con un ridotto contenuto in salice.

    Forse quando qualcosa fa davvero bene e non ha effetti collaterali si crea una sofferenza economica per le case farmaceutiche che sapendo di perdere dei clienti malati, riducono nelle tabelle i dosaggi utili, cosìcché la clientela arriva a concludere che fitoterapia e integratori non fanno nulla e ritornano a impasticcarsi di farmaci? Così la BigPharma ha vinto.

    Anche con la Melatonina siamo passati ad una RDA inferiore di molto ed ora se vuoi una melatonina superiore ad 1 grammo serve la ricetta medica.
    Ad esempio ricercatori indipendenti con cui interagisco via mail e da cui mi rifornivo di Melatonina, hanno riscontrato che il dosaggio minimo efficace della Melatonina va da 5-6 mg al dì per una persona di medio peso (60-70 kg). La nuova dose giornaliera consigliata oggi 1 mg al giorno e vi assicuro che non funziona così la Melatonina.
    Ma loro della BigPharma hanno pagato ricercatori per fare risultare che la melatonina ad alti dosaggi sarebbe dannosa al cuore.

    Anche la Vitamina C ha un Rda basso e quindi non efficace.
    Pertanto se prendete il Cebion da 500mg pensando di fare cosa buona per il corpo sappiate che è come acqua fresca oltre ad avere anche altri additivi dannosi.
    Ma sulla vitamina C e suo dosaggio parleremo in seguito.

    Le RDA di sono state introdotte nel 1930, con lievi modifiche in seguito, al fine di ridurre lo scorbuto, il rachitismo, e la pellagra ed hanno fatto un ottimo lavoro per quello che erano destinati.

    DEFINIZIONE DI RDA

    Food And Nutrition Board).

    Oggi, viviamo ogni sorta di inquinamento.
    In aggiunta a questi fattori, gli stili di vita meno adeguati ed i crescenti livelli di stress psico-fisico.
    E si capisce il motivo per cui il rapporto della American Medical Association Bulletin (AMA) raccomanda integratori praticamente per tutti.

    Come si nota nella pagina di Ama (American Medical Association) la scienza ufficiale inizia cautamente ad ammettere che se i dosaggi consigliati dalle tabelle della Rda sono utili a non fare ammalare la gente di scorbutto, pellagra e rachitismo, non evita però di rendere le persone facilmente più malate ed inclini ad altre patologie cronico degenerative.

    Vi lascio con la lettura di questo sito che chiarisce alcuni punti sul perchè si trovano tante tabelle sui fabbisogni di vitamine e minerali discordanti tra loro e diversi da paese a paese.

    Spero che il mo articolo sia stato utile, in tal caso vi invito a cliccare una preferenza in fondo alla pagina.


     

    Articolo riportato dal vecchio Blog Popolo Fibro con Morena

    Revisioni e modifiche 22 Gennaio 2021




    Fibromialgia, troppe diagnosi?

    Per la fibromialgia si sta assistenndo paradossalmente ad una sovra-esposizione con rischi gravissimi.
    Viene spesso sottovalutata e in altri casi sovrastimata.
    magari non a ragione di essere diagnosticata in certe persone, che vivrebbero meglio sapendo che era una patologia cervicale o altro di non cronico che può essere curato e risolto senza incappare nella atroce realtà dei 100 sintomi.

    Vale sempre il discorso che Malattie rare ed anche le M.Autoimmuni, come anche la Fibromialgia, sono fra le malattie più difficili da diagnosticare e conta molto la preparazione del medico.
    Sia nel caso di sovrastima che di sottovalutazione della Fibromialgia, se la diagnosi non è correttamente eseguita e differenziata da altre patologie, si incorrono in gravi conseguenze, talvolta anche mortali oppure si ottiene una diagnosi che è un falso-positivo.

    Difficile rimanere equilibrati, cari dottori. Ma noi pazienti dobbiamo essere equilibristi per forza.


     

    Articolo riportatato dal vecchio Blog Popolo Fibro con Morena




    Le mie tecniche per sentirmi bene

    wutaodance per scoprire tutto sull’ampia applicazione di questa bellissima modalità. Per ulteriori informazioni sulla ricerca di corsi negli Stati Uniti, visitare www.wutaonyc.com.

    Video di John Goddard


    Credits to Wu Tao Dance Michelle Locke

    I MOTIVI PER DOVERSI MUOVERE 

    Quando il corpo è bloccato e dolorante in qualsiasi posizione, quando al cambio di posizione da seduti a in piedi, o dal letto a seduti risulta dolorante, è difficile pensare di fare qualsiasi attività fisica, per questo motivo prima di iniziare questo percorso è bene fare le cose con gradualità.

    Se ci sono invece delle reali infiammazioni articolari è bene provvedere alla riabilitazione assieme ad un fisioterapista e cure mediche, molto efficace è la fisioterapia in acqua calda.


    Naturalmente in questo periodo non deve mancare il bagno di sole fra le 12 e le 16 e avremo fatto il pieno di vitamina D che rinforzerà il sistema immunitario ed aiuterà anche a riposare coi muscoli più rilassati.
    Segue al bagno di sole, coadiuvato da spruzzi continui sulla pelle di una soluzione di acqua e acido ascorbico, il bagno ipertermico e successiva doccia fredda, una frizione scrubbing fatta in casa con miele, sale, bicarbonato, aceto o limone, qualche goccia di olio essenziale (con questo caldo quello alla menta rinfresca molto).
    Subito dopo la doccia fredda fatta ad arte secondo Kneipp, il rilassamento a letto ben coperta e per finire faccio sulla pelle olio di mandorle con qualche goccia di olio essenziale di Arancio.
    Sembra più facile a farlo che a raccontarlo. Sono pratiche che faccio da anni e ormai è come lavarsi la faccia al mattino.

     

     

     

    Distesi con un rotolino sotto la lombare allungarsi tenendo vicini i miglnoli e gli alluci.
    Le istruzioni più semplici guardano le immagini su questo link.
    Migliora la postura e fa anche perdere peso.


    Che relazione c’è tra lo stress e il muscolo Psoas?

     

    Uno stile di vita frenetico e stressante libera elevate quantità di adrenalina nel nostro corpo mantenendo in tensione costante lo psoas (il corpo si prepara a correre). Questo meccanismo di “auto-difesa” è dentro l’istinto naturale di ognuno di noi (la famosa parte rettile). Per capirci meglio: quando un animale si sente in pericolo di vita, scatta l’identico meccanismo, di solito si prepara a correre o s’immobilizza dalla paura.
    La nostra parte istintiva lavora allo stesso identico modo:
    Mantenere lo psoas in tensione costante a causa dello stress può portare a gravi conseguenze come:

    Come se non bastasse, essendo collegato al nostro sistema nervoso, lo psoas manderà dei segnali di tensione in tutto il corpo interferendo con la corretta circolazione dei fluidi e della respirazione.
    In poche parole, per colpa della tensione cronica di questo muscolo, il nostro corpo riceverà continui segnali di pericolo. Tutto ciò provocherà un affaticamento delle ghiandole surrenali e del sistema immunitario. A complicare le cose ci pensano le nostre cattive abitudini nella postura e nell’attività fisica.

    Perché è importante mantenere lo psoas rilassato?

    Mantenere rilassato questo muscolo migliorerà notevolmente la nostra qualità di vita, ci sentiremo più vitali e creativi.
    Uno psoas libero dalle tensioni garantisce:

    Perché lo Psoas è chiamato “Il Muscolo dell’Anima”?

    In alcune filosofie orientali lo psoas è conosciuto come “il muscolo dell’anima”, un centro di energia principale del corpo. Quanto più lo psoas è flessibile e forte, tanto più la nostra energia vitale potrà fluire attraverso le ossa, la muscolatura e le articolazioni. Lo psoas sarebbe dunque come un organo di canalizzazione di energia, un nucleo che ci connette alla terra, permettendoci di creare un supporto solido ed equilibrato dal centro del nostro bacino. In questo modo la colonna vertebrale si amplia e, attraverso essa, tutta la nostra vitalità può fluire.

    Ecco una serie di esercizi per migliorare lo stato di salute del muscolo Psoas.

    Riferimenti e video tutorial

    https://www.youtube.com/watch?v=ny7HLVmmvzc
    https://www.youtube.com/watch?v=R7eB7Ba5i7g