Fibromialgia, alla ricerca di un marcatore che non c’è

Moltissime persone a cui viene fatta la diagnosi di Fibromialgia restano purtroppo ingabbiate in una diagnosi inconcludente che non porta a nessuna cura poiché non avendo un marcatore certo che confermi la diagnosi, restano nel limbo diagnostico ed anche se stanno male non vengono riconosciute cure ed assistenza valide.

Il marcatore della fibromialgia che tante persone aspettano come una manna dal cielo per essere identificate in una malattia e possa dare loro una qualche risposta terapeutica o almeno una sorta di riconoscimento per accedere almeno alle terapie del dolore,  non c’è e non lo troveranno mai perché Fibromialgia è tutto quello che sta in un limbo diagnostico non risolto perché non indagato.

Se si facessero ulteriori approfondimenti ad ognuna di queste persone abbandonate dal sistema sanitario nazionale si scoprirà che la Fibromialgia non era altro che:

  • tiroidite autoimmune
  • altre malattie autoimmuni (lupus, psoriasi, ecc)
  • intossicazione da metalli pesanti, farmaci ed altro
  • infezioni virali
  • infezioni da funghi
  • sensibilità al glutine (non celiaca
  • marcata carenza ed insufficienza di vitamina D3
  • mutazioni genetiche che provocano innalzamento di Omocisteina e conseguente carenza di B12.

E l’elenco è lungo…

Vuoi risolvere questo problema e non rimanere incastrato/a a vita in una non-diagnosi?
Rifiuta la diagnosi di Fibromialgia e cercane un’ altra.

La Fibromialgia ed i suoi avvoltoi

La Fibromialgia è un punto di partenza e non di arrivo

Riporto a questo proposito uno studio che traduco con Google:

Aumento delle concentrazioni di omocisteina nel liquido cerebrospinale nei pazienti con fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica


Cita questo articolo https://doi.org/10.3109/03009749709105320

Astratto

Dodici pazienti ambulatoriali, tutte donne, che soddisfacevano i criteri sia per la fibromialgia che per la sindrome da stanchezza cronica, sono state valutate su 15 elementi della scala di valutazione psicopatologica completa (CPRS-15).

Questi oggetti sono stati scelti per costituire una corretta sottoscala nevrastenica. I livelli di laboratorio del sangue erano generalmente normali. La scoperta più ovvia è stata che, in tutti i pazienti, i livelli di omocisteina (HCY) sono aumentati nel liquido cerebrospinale (CSF).

Concludiamo che l’aumento dei livelli di omocisteina nel sistema nervoso centrale caratterizza i pazienti che soddisfano i criteri sia per la fibromialgia che per la sindrome da affaticamento cronico.

Questo studio è solo uno dei tanti esempi e non la sola ipotesi che mostra la fibromialgia con una causalità, ovvero qui attraverso la puntura lombare hanno testato un livello di omocisteina alta ed in seguito hanno trattato le persone con le vitamine del Gruppo B, vedendone migliorare il quadro.

fare il semplice esame del sangue dell’Omocisteina per vedere se troppo alta ed agire di conseguenza con integrazione di vitamine del gruppo B (B12 e Folati) nella forma attiva (metilata).

Omocisteina, che è usato per diagnosticare generalmente la mancata metilazione delle vitamine B (in genere B12 e Folati) a causa di una mutazione detta MTHFR.

In altri casi, che potrebbero anche essere sovrapponibili fra loro, si nota una carenza di magnesio, o peggio ancora di Vitamina D.

E sempre riferendoci alle carenze nutrizionali, anche la vitamina B1 potrebbe avere un ruolo nella Fibromialgia, ed integrandola potrebbe portare a guarire quei sintomi.


Fibromialgia, troppe diagnosi?




Libera dalla Fibro

Pubblico e condivido con voi questo mio scritto di 8 anni fà non nascondendo che sono stata molto sorpresa e compiaciuta del mio percorso personale.
Realizzo oggi che ero già sulla giusta strada e stavo facendo dei ragionamenti dentro di me che mi avrebbero portato ai risultati annunciati di recente e che condividevo sulla pagina e poi in gruppo.

La scelta di non andare in panico per i sintomi è stata essenziale perché mi ha dato la spinta a cercare un mio percorso di cura molto personale, direi su misura
La consapevolezza di essere sola a prendere delle decisioni mi ha fatto sentire responsabile.

Tutto quello che ho provato a fare, con successi ed insuccessi, è quello che sono oggi.

Libera dalla Fibro intendo soprattutto libera nella testa, perché la fibromialgia a livello fisico può tornare se non rispetti i tuoi spazi e non ti fai rispettare, può tornare se aggiungi stress su stress e non ti riposi.
Ma una volta capìti gli allarmi e i segnali sai come puoi correre ai ripari e non ricadere.

Spero sempre che le mie parole siano per voi fonte di ispirazione per trovare la vostra strada per stare meglio e non tanto per il mio protocollo che può essere anche più personalizzato, ma proprio perché facciate un click nella vostra testa e vi liberiate da quel pensiero che non è possibile stare meglio.

Questo il mio scopo, ma non posso seguirvi passo passo perché non sono una coacher come tante fibro-guarite o asintomatiche che trovate nel web.
Questo è anche un modo per invitarvi a non chiedermi troppo in privato.

Sono scrittrice, ricercatrice e vorrei che trovaste la vostra forza interiore come ho fatto anche io, ma il lavoro dovrete farlo voi, perché ogni viaggio interiore è personale e nel vostro essere ci potrete entrare solo voi.

La mia nota dalla pagina Popolo Fibro Relax e così che scrivevo

 

Pubblicato da Morena Pantalone · 12 dicembre 2014

La differenza fra ieri e oggi sta nel fatto che ieri non sapevo e combattevo pensando che fossi io sbagliata, oggi so cosa ho, ma non ho quasi più le forze per combattere ed intorno a me la scienza non da risposte utili.

Non sono quindi io sbagliata a dovere cambiare, anzi cerco di comprendere ed ascoltare il mio corpo per dargli quello che chiede.

Ora so anche che, nonostante sembri essere più complicato, se ne può uscire proprio perché ho deciso così, e proprio perché non ascolterò più nessuno dei presunti sapientoni venditori di fumo, né metterò mai più piede presso un ambulatorio di reumatologia a farmi umiliare gratuitamente, anzi anche pagando la parcella.

Come?
Ecco il punto: ho realizzato che il mio corpo ha della saggezza, avendo esso immagazzinato dei dati che servono a gestire le difficoltà che la fibromialgia provoca e lo facevo già senza saperlo, ora osservandomi potrei ritrovarli.

Chi meglio di me, chi meglio di noi, sa come gestire il proprio corpo??
I medici?
Finora non ne ho trovati di sensibili e protesi ad aiutarmi.
Quindi visto che i problemi sono miei, mi curo da sola e pubblico le mie scoperte qui in caso qualcuno voglia provare, tanto è gratis, io non ho lavoro e uso il mio tempo come voglio.

Oggi scrivo perché ho realizzato che CE LA POSSO FARE e scelgo di non andare nel panico.

Ricordo che è stato molto brutto ricevere la notizia che :

Queste affermazioni da parte dei medici risuonano deprimenti ed evocano più dolore di quello che potresti avere, quindi i medici che fanno queste dichiarazioni ad un paziente non sono curativi, meglio lasciarli.

Il medico non deve dirti bugie, ma sostenerti e spingerti a migliorare o anche guarire, senza dare false illusioni, ma nemmeno sentenze risolute.
Insomma equilibrio.

liberi pensieri e testimonianza di Morena


 





I nuovi baroni in camice “verde”, la natura in scatola

 


Vi porto un semplice esempio di come si può risolvere uno stato di stress continuo che porta ad insonnia.

In analoga situazione la Medina ufficiale avrebbe agito con Oki e sedativo per dormire.
La Naturopatia, anche se con sua buona fede, avrebbe dato diverse proposte tipo Tiglio e camomilla e Ribes Nigrum come antinfiammatorio, che già prendevo, ma niente era stato efficace fino a che non ho integrato il Magnesio.
Magnesio cloruro 4€ al kilo
Acido Ascorbico 10-12€ al kilo


Le troviamo invece sui siti internet di materie prime che rispondono anche a questa richiesta di mercato.

Come quelli che asseriscono che solo stando al sole di oggi puoi produrre vitamina D.
Chi mette in giro queste fandonie soffre di un distacco dalla realtà poiché vive nel 2021 credendo di essere nel 1950, quando dalle colture agricole ed ortofrutticole si ricavano ancora preziosi nutrienti.

Ricerche correlate

 




Viva la vita!

Solo gli stolti non hanno paura.

La paura si affronta con il coraggio e allora si diventa impavidi, ma la paura è necessaria per riconoscere i pericoli e superarli.

La paura può essere razionale ed irrazionale, o meglio dettata da ragionevoli motivi spiegabili, o dettata da sensazioni inconscie o da vissuti precedenti rimossi e quindi nascosti. La risposta a queste paure è innazitutto vederle e poi avere il coraggio e la forza di fronteggiarle.

Nel mondo di oggi si vanno prospettando diverse paure e la diffidenza verso il prossimo cresce, specie se istituzionale ed istituzionalizzato.

Ma quale coprifuoco? Dove è il pericolo?

Se camminassimo a carponi il virus non ci sarebbe? Perché se possiamo sederci al bar, nelle ore da loro indicate, possiamo togliere la mascherina per la consumazione, allora, sembra che vogliano farci intendere che il virus sta sopra il metro e mezzo di altezza da terra?

Farei scorte alimentari e mi chiuderei in un fortino cintato di mura e postazioni con cecchini che tirano contro il nemico che vorrebbe vaccinarmi o che mi credesse nemica negazionaista.

Andrei in giro con un carro armato e la tuta mimetica armata fino ai denti.

Ecco di cosa ho paura. Delle istituzioni liberticide e dei suoi accoliti.

Poi ci sono gli sciacalli che lucrano sulle disgrazie altrui e questi si trovano in tutte le categorie.

Uscire di casa e incontrare gente senza volto è deprimente.
Non ho ancora voluto imparare cosa significhi essere in zona arancio, rossa o gialla e neanche mi importa saperlo.

Studio: l’uso di maschere a lungo termine può contribuire al cancro del polmone in stadio avanzato

VIVA LA VITA!

Viva la Libertà!

 




Medici “fantasiosi” dell’Off-Label

ATTENZIONE a quali farmaci vi vengono prescritti, soprattutto per chi ha la fibromialgia e per chi ha una patologia rara che non ha cure.

Scritto il 22 giugno 2016

Ma che cosa significa Off-Label esattamente e perché in Italia è ammesso?

Con la Legge 648/1996, Legge 326/2003 e Legge 94/98 art.3, comma 2  – ex Legge Di Bella dell’AIFA, in alcuni casi, in Italia è consentito l’accesso gratuito a una terapia farmacologica prima che l’AIFA ne autorizzi la commercializzazione o, per farmaci già autorizzati, per indicazioni diverse da quelle per le quali il medicinale è stato autorizzato in Italia (uso off-label). L’uso compassionevole prevede la fornitura diretta e gratuita da parte del produttore del medicinale.
Infine, è possibile accedere al trattamento con un medicinale regolarmente in commercio ma per una indicazione diversa da quella per cui è stato autorizzato (Legge 94/98 art.3, comma 2  – ex Legge Di Bella), anche in presenza di alternative terapeutiche regolarmente autorizzate. In questo caso la terapia è però a carico del paziente o a carico dell’azienda sanitaria in caso di ricovero.
Tutti questi percorsi di accesso precoce si svolgono sotto la responsabilità del medico prescrittore.  

Memantina: Gli effetti indesiderati più comuni di Memantine Merz (osservati in 1-10 pazienti su 100) sono:

    • sonnolenza,
    • vertigini,
    • ipertensione (pressione del sangue elevata),
    • dispnea (difficoltà di respirazione),
    • costipazione,
    • mal di testa,
    • valori epatici aumentati e ipersensibilità al farmaco (allergia al medicinale).

Memantine Merz non deve essere utilizzato in soggetti che potrebbero essere ipersensibili (allergici) a memantina cloridrato o a uno qualsiasi degli altri ingredienti.

VALE DAVVERO LA PENA AVVELENARSI COSì ?
Sappiate che la FIBROMIALGIA SI PUò CURARE 🙂 SENZA FARMACI
Usate i farmaci chimici, se proprio non si può farne a meno e solo in fasi acutissime e per brevi periodi.

Fibromialgia, una elaborazione personale per un sistema di cura non farmacologico

Sfoghi a parte, leggete la bibliografia che ho trovato su questo argomento.

Tutti gli altri farmaci usati abbondantemente per la Fibromialgia sono usati in modo spropositato e sono tutti OFF-Label.
Parlo della
Che cosa sono i Farmaci Off-Label secondo l’AIFA (Agenzia Italiana Farmaco)
Da un articolo su Quotidiano Sanità :

“off-label” l’impiego nella pratica clinica di farmaci già registrati ma usati in maniera non conforme (per patologia, popolazione o posologia) a quanto previsto dal riassunto delle caratteristiche del prodotto autorizzato. L’uso off-label riguarda, molto spesso, molecole conosciute e utilizzate da tempo, per le quali le evidenze scientifiche suggeriscono un loro razionale uso anche in situazioni cliniche non approvate da un punto di vista regolatorio.

Questa pratica è ampiamente diffusa in vari ambiti della medicina, quali, ad esempio, oncologia, reumatologia, neurologia e psichiatria e riguarda la popolazione adulta e quella pediatrica. In campo pediatrico, specialmente a livello neonatale, una cospicua parte delle prescrizioni sia in ospedale sia sul territorio sono off-label.

La normativa che regola l’uso off-label dei medicinali indica che il medico, nel prescrivere un farmaco, deve attenersi alle indicazioni terapeutiche, alle vie e alle modalità di somministrazione previste dall’autorizzazione all’immissione in commercio, in quanto tali modalità sono state valutate nella fase di sperimentazione del medicinale.

Tuttavia la legge permette un uso “diverso” del farmaco qualora il medico curante, sulla base delle evidenze documentate in letteratura e in mancanza di alternative terapeutiche migliori, ritenga necessario somministrare un medicinale al di fuori delle indicazioni d’uso autorizzate.
AGGIORNAMENTO del 23 gennaio 2021

Farmaci off-label. La Mayo Clinic svela quello che di solito non si sa su questi medicinali

Non tutti li conoscono, ma molti li usano, pur non consapevoli che si tratta di farmaci off label. Cioè quei medicinali che nella pratica clinica sono impiegati per usi diversi (per patologia, popolazione o posologia) da quelli indicati dalle Agenzie del Farmaco. Ecco quello che di solito non si sa su di loro.

Se alcuni pazienti hanno sentito parlare dei farmaci prescritti ‘off-label’, ovvero al di fuori della loro indicazione d’uso, non tutti quelli che li usano sanno di farlo. Per questo la Mayo Clinic ha pubblicato sulla sua rivista, Mayo Clinics Proceedings, una serie di nozioni, domande e risposte sulla questione, in modo da aiutare i pazienti a capire meglio cosa siano questi medicinali e perché si usano per alcune patologie anche se secondo l’uso ufficiale dovrebbero essere prescritti per altre.

“Non abbiamo potere sulle decisioni della Food and Drug Administration – ha spiegato Christopher Wittich della Mayo – ma abbiamo la possibilità di educare personale e pazienti all’uso dei farmaci off-label, in modo che sia i medici che li prescrivono che chi li assume ne conosca rischi e benefici”.

Ecco i punti salienti del lavoro:

  • l’uso di farmaci off-label è comune. Se si considerano i farmaci di più comune prescrizione, circa 1 su cinque risulta usato off-label, ma quando si considera la popolazione di pazienti pediatrici appena dimessi dagli ospedali, la percentuale di piccoli pazienti che fanno uso di almeno un medicinale al di fuori della indicazione d’uso sale al 79%.
  • 10 sorprendenti usi off-label per farmaci da prescrizione
La prescrizione off-label è stata oggetto di esame poiché un recente studio ha rilevato che i farmaci prescritti per usi non approvati dalla FDA sono associati a un tasso significativamente più elevato di effetti collaterali negativi.
Si stima che fino al 20% di tutti i farmaci prescritti siano per indicazioni non approvate dalla FDA.
Nello studio, pubblicato su JAMA Internal Medicine , il tasso di effetti collaterali per i farmaci off-label era del 44% superiore rispetto a quelli in etichetta.
Ecco un elenco di 10 sorprendenti usi off-label per farmaci da prescrizione:
    1. Prazosin (Minipress) per Incubi

      Uno studio più recente del 2007 ha mostrato che 3 mesi di trattamento con clomifene hanno migliorato il numero di spermatozoi, la motilità e la morfologia negli uomini con un basso numero di spermatozoi.
    2. Memantina (Namenda) per OCD
      Namenda è approvato per il trattamento della malattia di Alzheimer. Di recente proposto anche per la Fibromialgia!!
    3. , ha anche una serie di usi off-label, incluso l’ADHD.
      Altri usi off-label includono dolore da cancro, sudorazione calda, alcuni disturbi psichiatrici, dipendenza da nicotina, astinenza da oppioidi, emicrania e sindrome delle gambe senza riposo.
    4. Nonostante il fatto che la quetiapina possa provocare una serie di gravi effetti collaterali, è spesso prescritta per il trattamento dell’insonnia cronica. In una valutazione retrospettiva, l’uso off-label di antipsicotici come classe è aumentato da 4,4 milioni di visite correlate al trattamento nel 1995 a 9 milioni nel 2008.
      La quetiapina è approvata per il trattamento della schizofrenia e del disturbo bipolare.
    5. Naltrexone (Revia) per la dipendenza comportamentale
      Il naltrexone orale è approvato per il trattamento della dipendenza da alcol e oppioidi, ma ha alcuni interessanti usi off-label.
      fibromialgia.
      Colchicina (Colcrys) per la pericardite
      eseguire interventi chirurgici (!!), recital musicali e sport, tutti con vari gradi di beneficio.
      Sebbene il meccanismo esatto non sia completamente compreso, uno studio del 2004 ha rilevato che il sildenafil ha migliorato il flusso sanguigno clitorideo e uterino in donne sane in postmenopausa senza alcuno stimolo erotico.
      16 (!!)
    6. Modafinil (Provigil) per la depressione
      Modafinil è approvato per il trattamento dei disturbi del sonno, ma può anche avere qualche beneficio nel trattamento della depressione.

 

Riferimenti

  1. Aboujaoude E, Barry J, Gamel N. Memantine aumento nel disturbo ossessivo-compulsivo resistente al trattamento: uno studio in aperto. J Clin Psychopharmacol . 2009 febbraio; 29 (1): 51-5.
  2. Eguale T, Buckeridge D, Verma A, et al. Associazione tra uso di droghe off-label ed eventi avversi da farmaci in una popolazione adulta. JAMA Intern Med . 1 gennaio 2016; 176 (1): 55-63.
  3. Faigel HC. L’effetto del beta-blocco sulla disfunzione cognitiva indotta dallo stress negli adolescenti. Clin Pediatr (Phila). 1991 luglio; 30 (7): 441-5.
  4. Goss A, Kaser M, Costafreda S, et al. Terapia di aumento di Modafinil nella depressione unipolare e bipolare: una revisione sistematica e una meta-analisi di studi randomizzati controllati. J Clin Psychiatry . 2013 novembre; 74 (11): 1101-7.
  5. Kung S, Espinel Z, Lapida M. Trattamento degli incubi con prazosina: una revisione sistematica. Mayo Clin Proc . 2012 Sep; 87 (9): 890–900.
  6. Prescrizione di farmaci off-label: cosa significa per te? Rapporti dei consumatori . Luglio 2012. Accesso il 1 ° gennaio 2016.
  7. Park SH. Uso off-label di antipsicotici atipici: mancanza di prove per il loro uso nell’insonnia primaria. Rete di medicina moderna . 8 novembre 2013. Accesso il 1 ° gennaio 2016.
  8. Patankar S, Kaore S, Sawane M, et al. Effetto del clomifene citrato sulla densità dello sperma nei partner maschi di coppie infertili. Indian J Physiol Pharmacol . 2007 aprile-giugno; 51 (2): 195-8.
  9. Ramaswamy S, Mattai A, Wilson D. Modafinil: Non solo per i disturbi del sonno? Psichiatria attuale . 2007 novembre; 6 (11).
  10. Saltzman H, Weitz H. Tutti i pazienti con pericardite acuta dovrebbero essere trattati con colchicina? Consultazione di un minuto per la Cleveland Clinic . 2007 maggio; 75 (5): 385-6.

Altri Riferimenti bibliografici

10 sorprendenti usi off-label per farmaci da prescrizione

da Pub Med di cui traduco solo la tavola con tutti i farmaci usati in Off-Label

TAVOLA

Esempi di usi comuni di farmaci off-label

Categoria e farmaco Usi off-label a
Allergia
 Difenidramina Emesi correlata alla chemioterapia, insonnia 16
Anestesiologia
 Propofol Ipertensione intracranica
 Desametasone, propofol Nausea postoperatoria
 Meperidina Brividi postanestetici
Cardiologia
 Amiodarone Tachicardia sopraventricolare 16
 Aspirina Antitrombosi nella fibrillazione atriale, malattia di Kawaskai 16
 Atorvastatina, simvastatina Dosaggio a intervalli prolungati per iperlipidemia 16
 Indometacina Chiusura farmacologica del dotto arterioso pervio 18
Dermatologia
 Azatioprina 19
 Agenti biologici (p. Es., Etanercept, infliximab, immunoglobulina endovenosa, rituximab) Alopecia areata, dermatite atopica, malattia di Behçet, dermatomiosite, idrosadenite suppurativa, pemfigoide, pitiriasi, vasculite 20
Gastroenterologia
 Eritromicina Gastroparesi 21
 Omeprazolo Laringite correlata al reflusso 16
Ematologia / oncologia
 Alendronato Ipercalcemia di malignità 16
 Dabigatran Profilassi del tromboembolismo venoso dopo chirurgia ortopedica 22
 Doxorubicina Mieloma multiplo refrattario 16
 Furosemide (nebulizzato) Dispnea 16
 Rituximab Porpora trombocitopenica idiopatica, macroglobulinemia di Waldenström 16
Malattia infettiva
 Linezolid Endocardite infettiva 16
 Sulfametossazolo-trimetoprim Sinusite 16
Nefrologia
 Acetilcisteina Prevenzione della nefrotossicità da contrasto 16
 Albuterol Iperkaliemia 16
 Eritropoietina Anemia da malattia cronica 16
Neurologia
 Atenololo, metoprololo, propranololo 10
 Isoflurano Convulsioni, stato epilettico
 Donepezil Demenza frontotemporale 23
 Gabapentin Disturbo bipolare, diabete, fibromialgia, sintomi di dolore neuropatico, mal di testa, singhiozzo, vampate di calore, sindrome delle gambe senza riposo 24
 Lidocaina Nevralgia posterpetica 24
 Antidepressivi triciclici 15,16,24
Ostetricia
 Solfato di magnesio (sale inglese non è un farmaco)
Parto prematuro 16
 Anestetici volatili (p. Es., Enflurano, isoflurano, alotano) Contrazione uterina intraoperatoria
Pediatria
 Amoxicillina (dose elevata) Otite media nei bambini 16
 Atenololo Ipertensione nei bambini 16
 Desmopressina intranasale Enuresi notturna 25
Pediatria (continua)
 Morfina Dolore nei bambini 11
 Sildenafil (Viagra)
Ipertensione polmonare nei bambini 16
Polmonare
 Anestetici volatili (p. Es., Enflurano, isoflurano, alotano) Stato asmatico 26
Psichiatria
 Antipsicotici atipici (p. Es., Risperidone, olanzapina, quetiapina) Ansia, demenza, disturbi alimentari, disturbo ossessivo-compulsivo, disturbi della personalità, disturbo da stress post-traumatico, abuso di sostanze 27
 β-bloccanti Fobia sociale, parlare in pubblico 28
 Citalopram 16
 Fluoxetina Disturbo borderline di personalità, neuropatia diabetica, fibromialgia, vampate di calore, eiaculazione precoce 24
 Trazodone Insonnia nei pazienti anziani 16
Urologia
 Sildenafil Sintomi di disfunzione sessuale nelle donne 29
a Questa tabella non è esaustiva e non è intesa come avallo di questi usi off-label di farmaci.




L’Acquerello di Marion Bolognesi piace a Popolo Fibro Relax

 

Dietro quelle macchie scarlatte di lacrime, uno sguardo dignitoso, fiero e coraggioso, capace di tenere il dolore a parte e andare dritto allo scopo. Acquerello di Marion Bolognesi.

 

Dalla mia pagina Facebook Popolo Fibro Relax un post 12 settembre 2018

Acquerello di Marion Bolognesi, artista che vive negli Usa

Ho chiesto agli iscritti del mio gruppo un parere su come si sentono guardando la foto per capire se è rappresentativa o meno.

Il risultato è che ampiamente risulta coerente col profilo fibromialgico, benché solo poche persone hanno avuto orrore e giudicata troppo forte.

Ora vi dico come stanno le cose dal mio punto di vista ed anche da quello di Popolo Fibro Relax.

Il mio messaggio di ieri era una richiesta di aiuto collettivo, cioè mio personale di malata e di tutti i malati italiani abbandonati dalle istituzioni per ottenere il rispetto dei nostri dirittti.

Negli anni le istituzioni, i politici, ma anche le associazioni di malati noché attori e personaggi dello spettacolo e le Tv, hanno usato a loro vantaggio questa crescente evidenza mediatica della Fibromialgia, ed hanno preso la palla al balzo per farsi una vetrina.

Per questo motivo il mio messaggio di oggi va più verso la ricerca delle cure e delle possibili soluzioni per migliorare la qualità della vita di ogni malato.

Questa volta il mio messaggio non è rivolto al pubblico da sensibilizzare, ma proprio ai malati di fibromialgia, per dire loro, una cura è possibile.

Ancora oggi ho un paio di sintomi che mi disturbano, ma rispetto ai 100 di ieri non è niente.

Andiamo avanti come tartarughe, ma andiamo spediti e senza zavorre, verso i progetti di Popolo Fibro Relax.
Aggiornamenti in corso, seguite la pagina

Morena Pantalone


Avvertenze sull’uso del blog
Lo scopo di questo blog non è di fornire diagnosi medica e/o qualsiasi forma di trattamento. Tutte le informazioni contenute possono essere utilizzate per indirizzare le proprie scelte verso un superiore e un migliore benessere psico-fisico

Pensieri in libertà sulla Fibromialgia



Poi hanno creato altre strutture di cure fasulle a pagamento e sbandieratori di fibromiagia come esca per acchiappare nuovi clienti dando loro false speranze.
Tutte cose che per un pò sembrano funzionare per poi ritornare ai sintomi.
e una volta decimate le nostre risorse economiche siamo tornate al punto di partenza.
Unica mia proposta per una soluzione USCITE DAL LIMBO della fibromialgia.

  • Cercate sempre di ottenere una diagnosi differenziale
  • Non accettate subito farmaci e se servono davvero fateli solo per un periodo breve
  • Non smettete di fare movimento, anche se fossero due passi
  • Cercate sempre di curare la vostra alimentazione e scegliete meglio le persone e le situazioni
  • Le vitamine devono essere in dosaggi utili

Quando il marketing sfrutta la malattia ed il disagio

Raramente parlo male di qualche sito di integratori se non nel ristretto pubblico privato del mio gruppo di Fibromialgia, ma questo lo dico senza fare nomi e se conoscete già la foto saprete già a quale sito mi riferisco.

Qualcuno di voi magari ha provato il prodotto e nei primi tempi potrebbe avere funzionato anche in un quadro di malattia piuttosto lieve.

La mia critica è verso questo tipo di immagini per il messaggio che mandano ai lettori di solito sono pazienti fibromialgiche in cerca di soluzioni ed informazioni per migliorare il loro stato di salute. e Molti siti sfruttano questo sensazionalismo per attrarre consensi e click o magari vendere qualche cosa.

Da molti anni i giornali ed i media, ma anche i siti che vendono integratori, i politici nella loro campagna elettorale hanno sfruttato la condizione delle malate fibromialgiche rispondendo ai loro appelli assecondando ed alimentando il vittimismo, esasperando la loro situazione di impotenza di fronte ad uno Stato che non le riconosce e non fornisce cure, o se le fornisce sono a pagamento.

Ma a proposito di immagini , vi prego di guardare questa che ho trovato in uno dei siti sponsorizzati che vende un integratore creato per la fibro. Non vi sembra che evochi ed alimenti il senso di frustrazione e vittimismo?
Ma non preoccupatevi, loro hanno la soluzione, quindi comprate il…

Anche il placebo è una ottima cura, certo, ma tenere le persone in uno stato di cronicità e dipendenti da una pillola non è certo etico, soprattutto se il contenuto è blando.

 

 




I medici diventati Non-Curanti spingono i pazienti al Fai-da-te

Il dilemma di chi segue i tutorial su you tube o le pubblicazioni di neofiti ed appassionati del settore è se quelle che sta ricevendo siano le giuste informazioni o stia prendendo un abbaglio.

Ecco perché nascono molti gruppi gestiti da chi ha una preparazione o crede di avere capito il mondo delle integrazioni.

Sinceramente non si può continuare in questo modo.
Bisogna trovare un equilibrio personale tra il delegare totalmente la propria salute a qualcuno cercando soluzioni facili e credere che in questa situazione di confusione ci si possa davvero permettere di non avere una guida medica competente.

La mia ricerca di fare pace con la classe medica continua ancora e ce la sto mettendo tutta per creare liste di medici Ippocratici.
Ce ne sono sicuramente, ma contattarli tutti personalmente ed avere un feed back richiede tempo ed è un lavoro.
Guarire quanto è difficile…

Il 50% dei motivi di una guarigione è dato da una sorta di totale fiducia nel guaritore da parte del malato, che sarà pure placebo ma funziona.


E la fiducia è una cosa che si conquista.
In bocca al lupo buono, sempre ❤


Ridateci i medici che sanno fare diagnosi: oggi per il paziente è via crucis tra gli specialisti

Nella medicina moderna sembra sparito lo sguardo d’insieme e ormai chi sta male viene spedito da mille diversi esperti per capire cosa ha. E forse anche per questo si moltiplicano i santoni e le cure fai-da-te
Espresso



FIBROMIALGIA
ELABORAZIONE (personale) per UN SISTEMA DI CURA NON FARMACOLOGICO
CAP. 1

Semplificare la complessità di questa non-malattia è il mio scopo principale, perché una volta tolta l’etichetta a questa condizione sarà piu’ facile fare qualcosa per aiutare il corpo a ritrovare benessere.
L’approccio alla cura della fibromialgia, che è applicabile anche ad altre malattie carenziali, lo vedo delinearsi per mia esperienza, su 5 pilastri fondamentali

  1. disintossicarsi (anche agendo su alimentazione)
  2. integrare i nutrimenti carenti per rinforzare muscoli e sistema immunitario
  3. fare esercizio fisico gradito e piacevole
  4. meditazione e rilassamento
  5. evitare situazioni stressanti

Vi parlerò in modo semplice e meno accademico possibile e quindi con parole mie, come una tesi da presentare a chi è digiuno sul tema.

Disintossicarsi ed integrare

Questo argomento include intossicazione da cibo, da farmaci e da stress (punto 5 che tratterò poi).

È difficile evitare tutti gli elementi chimici presenti nell’ambiente e nella alimentazione, ed è molto facile intossicarsi per anni con farmaci che si usano per arginare il dolore, ma che a lungo andare non funzionano e sappiamo benissimo che sono solo dei palliativi e non delle cure vere e proprie.

Non tutti possono permettersi di fare il mineralogramma(*) per rilevare ciò, e non tutti hanno i soldi per bonificare in modo adeguato le amalgame dentali (piombo ecc ), anche se sarebbero ovviamente consigliati. Pertanto si possono adottare cicli di fitoterapici o rimedi naturali che chelano i metalli pesanti, o minerali adatti a disintossicare il corpo da sostanze chimiche come pesticidi e ormoni, antibiotici e conservanti. L’organo su cui è importante agire è il fegato, che è il nostro filtro che fa per primo il lavoro di purificare il sangue, e poi anche i reni. Bisogna far si che questi filtri siano efficienti, per cui si useranno piante ed integratori che aiutano il fegato ed i reni a drenare fuori le sostanze tossiche. (tratto dai miei appunto di natutopatia in un corso di 3 anni). Quando si fa ciò si possono avere le crisi curative, ovvero piccoli peggioramenti di breve durata a causa delle sostanze tossiche che stiamo mettendo in circolo per essere espulse. Pertanto è raccomando bere molta acqua e fare bagni caldi anch’essi disintossicanti, specie se seguiti da doccia fredda fatta secondo metodo Kneipp.

Uno dei modi per mettere a riposo il fegato e tutto il sistema digestivo è fare una o mezza giornata di digiuno a base di acqua o tisane depurative, succhi di vegetali. (no digiuni lunghi e faidate).

Cito solo alcuni dei rimedi utili alla depurazione, ma ce ne sono tantissimi altri, questi quelli che ho usato ed uso ancora io.

Il Cardo Mariano, i sali di Epsom, la Curcuma e lo Zenzero, ma anche tarassaco, rosmarino, carciofo (in forma di succhi concentrati presenti sul mercato oppure estratti secchi o tisane). Per disintossicarsi bisogna anche evitare di intossicarsi, quindi guardando alla alimentazione fate dei periodi evitando cibi industriali e preconfezionati, evitate pasta, pane, pizza e preferite verdure crude e cotte. (approfondiremo nei punti successivi). Questi piccoli e semplici consigli possono non essere sufficienti a sentirsi subito bene e vanno ripetuti ciclicamente non appena vi sentirete intossicati (lo so che avete questa sensazione). Saranno piu’ efficaci se insieme a questi opterete per una efficace integrazione di vitamine importantissime quali la vitamina C e la vitamina D ed appena avrete terminato di scalare i farmaci sarete dei leoni rispetto a come state adesso. Poiché i farmaci rubano vitamine e minerali, l’impoverimento nutrizionale diventa continuativo e 400mg di magnesio potrebbero non bastare a ripristinare le riserve. E finché continuerete a prenderli ne dovete tenere conto.


La carenza di nutrienti essenziali non è visibile subito, ma appena si cronicizza, le problematiche possono essere svariate ed anche indecifrabili e di difficile diagnosi come per la fibromialgia e la stanchezza cronica. Rarissimi medici vedranno nei vostri problemi di salute una carenza nutrizionale associata a intossicazione da sostanze chimiche non naturali. Se vi chiedete il perchè non ve lo dicono, la risposta è semplice e complessa allo stesso tempo. Semplice, perché i medici non sono addestrati all’uso delle vitamine e minerali, ma all’uso dei farmaci. Complessa, perchè ogni medico fa parte di un sistema e questo sistema è fatto di protocolli farmacologici e da questo non si esce. Un altro tipo di medico si sta allineando a questo trend in crescita e viene addestrato in brevi corsi, sempre dalle case farmaceutiche, che non potendo brevettare gli integratori puri, creano formulazioni e mix dando loro anche un nome. Spesso queste formulazioni sono scarse ed a parte la bella confezione, i dosaggi veramente bassi li rendono poco piu’ efficaci di un placebo. Purtroppo vi devo introdurre nelle ragioni politiche e di interessi molto grossi da parte delle multinazionali del farmaco e della grande distribuzione, ma questo è sotto gli occhi di tutti, ed i governi, purtroppo vanno a braccetto con questi colossi.

Spetta a noi informarci per curarci nel modo piu’ adeguato e benché costi un po’ di tempo e fatica, i risultati ripagano molto perché sono duraturi, e la vostra consapevolezza vi porterà anche a crescere interiormente bene come persone libere.

I dettagli sugli integratori (quali, quanti e come prenderli) li tratterò in un altro capitolo.

Prendetelo come il mio libro goccia a goccia per dirvi il modo in cui si può essere “Liberi dalla Fibro” che naturalmente è il mio sistema personale.

Sempre con la buona intenzione di esservi utile e darvi spunto per iniziare un vostro percorso autonomo.




La Fibromialgia è un punto di partenza e non di arrivo

Un riconoscimento per la Fibromialgia sarebbe legittimo quando associata ad altre patologie

Mi rendo conto che molte fibromialgiche vorrebbero che lo stato riconoscesse la Fibromialgia e mi dispiace se verrò fraintesa nel non volermi unire a questo coro di richieste, benché nel 2013 avevo avviato la Petizione on line.

La prima considerazione è che la Fibromialgia è una malattia civetta che richiamerebbe altre patologie, di provenienza o di arrivo, in quanto non avendo dei markers propri non è diagnosticabile con certezza, pertanto si evidenzia la poca credibilità diagnostica e parallelamente anche le cure sono palliative e mancanti di specificità.

Se cambiasse il paradigma che sostiene questa diagnosi, probabilmente non si arriverebbe ad avere una invalidità per molte persone, e quindi se si pensava di ottenere un assegno di invalidità permanente abbiamo sbagliato tutto.

Pertanto ogni diagnosi di Fibromialgia dovrebbe essere contestata e non portata nelle commissioni per richiedere riconoscimenti. La fibromialgia è il punto di partenza e non di arrivo.

La richiesta di riconoscimento della malattia é legittimata dai molti sintomi spesso invalidanti ed é finalizzata anche al volere garantire a tutti i malati di queste patologie le stesse possibilità di trattamento e cure, stesse possibilità di arrivare ad una diagnosi precoce.

Ogni paziente che arriva a questa diagnosi scopre il calvario delle troppe visite inutili da medici che disconoscono queste patologie, o da chi le sopravvaluta (reputando la fibromialgia come causa di tutti i mali) e troppo pochi risultati per colpa di presunti guaritori che dirottano verso diete e cure costose rendendo le persone sempre piú fragili e frustrate, oltre che alleggerite nel portafoglio.

  • Le mie ricerche per una cura, negli anni mi portano oggi a delle mie personali conclusioni.

    CLASSIFICARE LA MALATTIA

    É essenziale stabilire il grado di severità della Fibromialgia in ogni paziente e nel tempo per potere definire la modalità di intervento e le cure.
    Le tabelle per classificarci sono disponibili in tutto il mondo tranne in Italia.
    Le risposte dei ministeri mettono questa opzione come ostacolo al riconoscimento (a loro piace chiamarli cut-off).

    CURE FARMACOLOGICHE SI O NO?

    PIÚ SIAMO INTOSSICATI E PIÚ STIAMO MALE, quindi NO Ai Farmaci chimici permanenti.

    Ognuno di noi che ha fatto un periodo di antidolorifici, ha potuto constatare che non funzionano nel lungo periodo e provocano una serie di altri disturbi.

    Soprattutto lo dico a chi fa la Morfina, è un farmaco per malati terminali e non per persone che dovrebbero invece puntare ad una riabilitazione psicofisica per continuare a vivere.
    Detto ciò alcuni di voi diranno: quali alternative?

    Non mi piacciono cose troppo lunghe e neanche a voi, poi leggere troppo stanca.

    Perciò vi dirò poche cose a cui dovrete dare più attenzione per stare meglio:




  • La Fibromialgia ed i suoi avvoltoi

    Quanti sono i malati di Fibromialgia? E che cosa è questa malattia? Ma innanzitutto cosa definisce lo stato di malattia?

    Dicono 2 milioni o 3-4 milioni, difficile essere esatti, non ci sono studi epidemiologici chiari a disposizione, solo presunti. In giro nel web ognuno spara una cifra.

    Se sono in aumento come una epidemia è perché di esami ed indagini se ne fanno sempre di meno e risultando pochi esami, ma tutti negativi, ed in presenza di sintomi indecifrabili, ti fanno passare nel reparto fibromialgia, un pò come una sala di attesa senza fine, dove non fanno assolutamente nulla di efficace nel lungo periodo, dove non cercano mai le cause, dove danno solo farmaci antidepressivi ed anti dolorifici, ed altre porcherie off label. Siamo una grossa sperimentazione che per loro non ha costi, siamo sempre pronte a correre verso una qualsiasi cura probabile e ci investiamo tempo e denaro.

    Sempre a nutrire speranze di stare meglio come nel caso della camera iperbarica, che molte persone hanno provato spendendo di tasca propria solo perché da anni gira nel web una ricerca israeliana fatta su una ventina di persone.
    Il 15% delle diagnosi di fibromialgia sono sbagliate, dicono certi studi fatti in Emilia Romagna, cioé sono altro.
    Ma secondo me tutte sono sbagliate.

    Non è una vera malattia, ma lo hanno fatto credere, in realtà è un insieme di sintomi che non trova corrispondenza in esami alterati, ma questo perché non li fanno tutti. Cioè, i medici non avendo tempo e voglia, né i permessi di indagare e fare acccertamenti usando denaro pubblico, hanno avuto questa liberatoria di fermarsi ad una diagnosi di FIBROMIALGIA.
    Questa è a tutti gli effetti solo una diagnosi di comodo.
    Qui puoi giacere per sempre con i tuoi dolori se non ti attivi.
    È una diagnosi trappola.

    Se ne può uscire?
    Siamo, diventati tutti dei clienti.
    E i fibromialgici sono ricercati da tutti, anche dai presunti guaritori, o dagli espertoni che parlano parlano, ma alla fine non dicono nulla di nuovo.
    Le moltissime pagine di fibromialgia nel mondo facebook sono piene di post che elencano i sintomi, famosi come 100 sintomi, e gridano a tutti il dolore, ma perché le altre malattie non hanno dolori?

    Perché mai diagnosticare qualcosa che poi si nega?
    Sento che dopo tutti questi anni miei passati a ricercare dentro di me le cause della Fibro, e leggere altre persone nei gruppi, mi abbiano portato a dovere cambiare gli obbiettivi della Petizione, volendo anzi in qualche modo cercare di rendere meno evidente questa sindrome.
    Ogni professionista sta cavalcando questa onda di richieste di aiuto, ogni associazione, ogni rivista, ed in ultimo anche gli studi legali ed i medici prescrittori di certificati per le commissioni di invalidità con parcelle altissime.
    Un posto speciale nella catena di avvoltoi va ai politici, sempre stati pronti a prendersi la visibilità a cavallo delle elezioni senza mai dare nulla in cambio.

    Fibro Detox = Disintossichiamoci dalla Fibromialgia