La Fibromialgia è un punto di partenza e non di arrivo

Un riconoscimento per la Fibromialgia sarebbe legittimo quando associata ad altre patologie

Mi rendo conto che molte fibromialgiche vorrebbero che lo stato riconoscesse la Fibromialgia e mi dispiace se verrò fraintesa nel non volermi unire a questo coro di richieste, benché nel 2013 avevo avviato la Petizione on line.

Pertanto rimarrete deluse se dico che non sostengo piu’ tale richiesta. Ma ciò non è dovuto a diverse considerazioni che ho fatto nel tempo dopo essermi confrontata con le istituzioni per diversi anni.

La prima considerazione è che la Fibromialgia è una malattia civetta che richiamerebbe altre patologie, di provenienza o di arrivo, in quanto non avendo dei markers propri non è diagnosticabile con certezza, pertanto si evidenzia la poca credibilità diagnostica e parallelamente anche le cure sono palliative e mancanti di specificità.

Se cambiasse il paradigma che sostiene questa diagnosi, probabilmente non si arriverebbe ad avere una invalidità per molte persone, e quindi se si pensava di ottenere un assegno di invalidità permanente abbiamo sbagliato tutto.

Poiché sotto la Fibromialgia si nascondono altre malattia di cui sarebbe opportutno indagare, quello che chiederei allo stato è piu’ ricerca e diagnosi per uscire dalla Fibromialgia, e non chiederei un assegno di invalidità tout court come se solo per il fatto di avere questa diagnosi significasse cronicità.

Pertanto ogni diagnosi di Fibromialgia dovrebbe essere contestata e non portata nelle commissioni per richiedere riconoscimenti. La fibromialgia è il punto di partenza e non di arrivo.

Lo stato non è disposto a sostenere questa diagnosi poiché è il primo a negarla e perché teme troppe richieste di invalidità. Per una patologia che tutto sommato potrebbe essere altro, e comunque senza uso di farmaci e senza indurre le persone in allarme potrebbe avere tutto un altro impatto. L’impatto negativo è sèesso vaustao èroprio dai medici che trasmettono allarmi ingiustificati sostenendo che è incurabile, cronica invalidante e non c’è nulla da fare. Questo tipo di approccio medico fa peggiorare la situazione, facendo sentire il paziente con un senso di mancanza di aiuto, isolamento ed abbandono. Questo non è terapeutico.

La richiesta di riconoscimento della malattia é legittimata dai molti sintomi spesso invalidanti ed é finalizzata anche al volere garantire a tutti i malati di queste patologie le stesse possibilità di trattamento e cure, stesse possibilità di arrivare ad una diagnosi precoce.

Ogni paziente che arriva a questa diagnosi scopre il calvario delle troppe visite inutili da medici che disconoscono queste patologie, o da chi le sopravvaluta (reputando la fibromialgia come causa di tutti i mali) e troppo pochi risultati per colpa di presunti guaritori che dirottano verso diete e cure costose rendendo le persone sempre piú fragili e frustrate, oltre che alleggerite nel portafoglio.

Quando c’è una diagnosi di Fibromialgia i rischi sono due, fare troppo o fare troppo poco

Sovrastima della diagnosi – Tutto viene ricondotto alla Fibromialgia e quindi non si da importanza ai troppi sintomi cercando di sopprimerli per cercare di alleviare dolori e disabilità, ma sappiamo che i farmaci non funzionano e nel lungo periodo si assite ad una cronicità che porta ad altre patologie dovute agli effetti collaterali dei farmaci ed al perdurare delle sintomatologie come l’insonnia e l’ansia che cresce per la frustrazione di non riuscire a stare bene con nessun rimedio proposto.
Sottostima dei sintomi – Quando si viene inquadrati come pazienti che lamentano spesso sintomi incoerenti con gli esami, come è il caso della Fibromialgia, subentra la frustrazione del medico che si adagia su questa diagnosi e rinuncia spesso a prescrivere ulteriori indagini. Pertanto si sottostimano segni di altre malattie che potrebbero sopraggiungere in concomitanza, come se una volta diagnosticati come fibromialgici, una persona non potesse avere anche altre problematiche. Cito in via anonima, il caso di una persona che accusava dolre in zona polmonare, ma siccome era fibromialgica, il medico non ha indagato e sottovalutando questi sontomi ritenuti dolori fibromialgici, in realtà era un cancro polmonare che ha potuto crescere. Questo approccio del medico ha fatto perdere tempo prezioso nell’individuare il vero problema dietro il dolore che accusava la paziente fibromialgica che è deceduta.

Le mie ricerche per una cura, negli anni mi portano oggi a delle mie personali conclusioni.

CLASSIFICARE LA MALATTIA

É essenziale stabilire il grado di severità della Fibromialgia in ogni paziente e nel tempo per potere definire la modalità di intervento e le cure.
Le tabelle per classificarci sono disponibili in tutto il mondo tranne in Italia.
Le risposte dei ministeri mettono questa opzione come ostacolo al riconoscimento (a loro piace chiamarli cut-off).

CURE FARMACOLOGICHE SI O NO?

Nelle fasi di riacutizzazione della Fibromialgia (per la Mcs rimando ai siti specifici) possono essere usati farmaci, ma solo in funzione di tamponare l’emergenza.
PIÚ SIAMO INTOSSICATI E PIÚ STIAMO MALE, quindi NO Ai Farmaci chimici permanenti.

Ognuno di noi che ha fatto un periodo di antidolorifici, ha potuto constatare che non funzionano nel lungo periodo e provocano una serie di altri disturbi.

Soprattutto lo dico a chi fa la Morfina, è un farmaco per malati terminali e non per persone che dovrebbero invece puntare ad una riabilitazione psicofisica per continuare a vivere.
Detto ciò alcuni di voi diranno: quali alternative?

Armatevi di pazienza e ascoltatemi, lo so é una giungla la fuori…
Non mi piacciono cose troppo lunghe e neanche a voi, poi leggere troppo stanca.

Perciò vi dirò poche cose a cui dovrete dare più attenzione per stare meglio:

SOSPENSIONE GRADUALE DEI FARMACI (sotto controllo medico e sostituendo con rimedi fitoterapici e vitaminici) Cannabis terapeutica, utile nelle fasi acute e molto severe, (farmaco-resistenza) , anche indicata nei percorsi di disintossicazione da oppiacei e antidepressivi. Rilassa la muscolatura e migliora il sonno e l’umore.
INTEGRAZIONE DI VITAMINA D E VITAMINA C AI GIUSTI DOSAGGI.
Mettere attenzione all’INTESTINO DISBIOTICO ED INFIAMMATO con alimentazione a rotazione dei cibi infiammanti. (Scopritelo con il Recaller test di Speciani)
FATE ATTIVITÁ FISICA – Yoga, Camminate, Thaichi, Attività in Piscina Calda o Terme o altri percorsi purché vi facciano stare bene.)
CREATIVITÀ – dedicarsi spesso a qualcosa che si ama fare per se’ o per gli altri usando il proprio ingegno e fantasia, non deve essere fatto con stress, ma deve essere qualcosa che fa rilassare.

Ecco, queste le mie indicazioni, secondo la mia esperienza con la Fibromialgia e come già avevo detto altre volte, non mi piace usare il termine “Guarigione” poiché stressa molto le persone che cercano almeno di stare solo un pò meglio, e poi perchè succede spesso che chi la fà sembrare facile sia in giovanissima età e quindi con piu’ risorse fisiche.
Le soluzioni per noi ci sono ma secondo la mia personale esperienza già basterebbe la prima opzione per iniziare a stare meglio, ovvero la sospensione graduale dei farmaci, poi il resto viene più facile.

IL PROBLEMA DEL LAVORO

Ho scoperto che almeno il 45% della popolazione Fibromialgica é in gravi difficoltà economiche, un pò perché a causa della malattia non si riesce a lavorare più di 4 ore al giorno ( tutte le nazioni che riconoscono la fibro, danno per certo che l’ideale per noi è il lavoro part-time)
Molte hanno perso lavoro per malattia, ma anche altri, come nel mio caso, non riescono piú a rientrare nel mondo del lavoro perché il governo ha deciso di ridurre lo stato sociale ed a una certa età non si trova piu’ lavoro, ma si è ancora troppo giovani per una pensione.
Nel 2009 quando ho iniziato questa battaglia, avendo da poco perso lavoro chiedevo il riconoscimento della Fibromialgia soprattutto per chi ha altre patologie gravi associate e difficoltà economiche.

Sto facendo sensibilizzazione per tutti i fibromialgici in Italia orfani della sanità, ma non ringraziatemi, lo sto facendo solo per me stessa, ma se funziona facendo pressioni sull’europa, ne usufruiranno tutti.
Cosa vogliamo?
Intanto diagnosi certe e cure fisioterapiche, non psicofarmaci.
Una valutazione attenta delle capacità residue per rientrare nel mondo del lavoro e dove non sia possibile, un aiuto mensile per chi ha piú patologie perché i farmaci classici Non sono Efficaci e si deve ricorrere a terapie non farmacologiche non disponibili presso il SSN e quindi a pagamento.

Articolo scritto anni fà e mai pubblicato POPOLOFIBRO

AGGIORNAMENTO SU QUESTO ARTICOLO

Oggi 4 Maggio 2019

Trovo tutto giustissimo ed anche onesto quello che scrissi tempo fà, la richiesta non è cambiata verso lo Stato, ma voglio dire a tutti una cosa importante.

Pur ritenendo che esistano moltissimi malati con diagnosi di Fibromialgia, ritengo che questa patologia non sia altro che una maniera per “parcheggiare” persone con sintomi indecifrabili in un limbo senza uscita.

Da 5 anni ho rifiutato di continuare ad imbottirmi di farmaci ed ho fatto un percorso strategico per affrontare in maniera graduale i miei sintomi.
Ho sostituito i farmaci con rimedi naturali e forti dosaggi di vitamine di cui siamo tutti carenti e da molti anni a causa del cibo impoverito dai processi industriali e per l’uso massiccio della chimica.

Ho inoltre fatto percorsi per arrivare ad un tipo di alimentazione meno infiammante per eliminare una disbiosi intestinale causa di molti problemi in altri distretti del corpo.
Sulle tabelle di impatto della fibromialgia nelle attività quotidiane il mio punteggio attuale è di 2 punti su 100, mentre 5 anni fà era 80 su 100, ma prendevo farmaci.

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