Le mie strategie contro la Fibromialgia

Di fibromialgia si fa un gran parlare a tutti i livelli, sia sui social che in tv, o canali you tube, tutti hanno qualche cosa da offrire e sembra un gran mercato. Siamo passati dall’essere malati “invisibili ad essere “interessanti” e non ci potremmo lamentare, se non fosse che siamo diventati prede facili di imbonitori e presunti guaritori e di sicuro delle case farmaceutiche che con i fibromialgici hanno molto da guadagnare, visto che è la patologia su cui hanno provato di tutto, quello che c’era da provare come off-label. E nessuno di questi funziona.

Oggi scrivo perché ho fatto un giro su facebook e trovato un “articolone” in inglese dal titolo roboante sulla fibromialgia che la divideva in 6 stadi, ovviamente il 6° il più devastante ed invalidante.
Così mi sono ricordata che anche io che sono stata a quello stadio per molto tempo ed ora posso dire che è passato anche grazie alle mie strategie.

Un riassunto della mia storia

Era andata così: nel 2009 ricevetti quella fatidica ed ingiusta sentenza – “Signora, con la Fibromialgia deve conviverci e non si può fare niente, non c’è cura. Non si muore, ma si sta male da morire” – che mi fece andare in un bruttissimo e tenace stato di tristezza e disperazione (volutamente non parlo di depressione)

Il corpo ovviamente seguiva il mio stato mentale e per questa diagnosi data subiì un effeto Nocebo (contrario di Placebo) che durò 5 anni.
Effetto Placebo ed effetto Nocebo – di cosa si tratta?

Paradossalmente è stato meno difficile digerire ed elaborare la diagnosi di cancro (avuta l’anno precedente), perchè a quello, la medicina ufficiale, benchè sempre troppo interventista ed invasiva, ti da subito un rimedio ed un programma da seguire. Nella Fibromialgia ti lasciano in un limbo sia diagnostico che terapeutico. Per la Diagnosi, tutta da contestare, non si scomodano molto a farti fare esami piu’ accurati per una diagnosi differenziale, alla ricerca di altre patologie, se non escludere l’Artrite reumatoide e la Sclerosi multipla. Appena questi esami sono negativi, la diagnosi per esclusione è fatta.

Per la Terapia nella Fibromialgia no, non c’era (e non c’è) rimedio che fosse duraturo e risolutivo ed è già tanto se non ti dicono in faccia che ti inventi tutto o che è frutto della tua psiche.
Se non è subito, però dopo un pò di tempo ci pensano i familiari o i vicini conoscenti a farti passare per “malata immaginaria”.
Addirittura quando ebbi uno scatto di ira, poiché non venivo creduta, una mia zia clericale mi disse che per me ci voleva un esorcismo.

Cinque lunghi anni di malessere al 6° stadio, ormai vagavo tutto il giorno dal letto al divano e non riuscivo a fare nulla di più. La mattina dopo troppe ore di immobilità il corpo rigidissimo e pieno di dolori doveva essere aiutato a sollevarsi dal letto.
Ero diventata dipendente e non mi piaceva.
Le cure farmacologiche non bastavano a farmi stare meglio per un tempo ragionevole. Mi hanno imbottito di ogni schifezza prodotta in campo farmaceutico, dagli oppiacei, agli ansioliti, dagli anidepressivi agli antiepilettici e fino alla morfina.
Tutti farmaci off-label che significa non specifici per la Fibromialgia.. “ma vediamo, forse l’aiuteranno un pò…” – in pratica solo effetti collaterali ed un 50% effetto placebo.
Il mio corpo ingrassava e non dormivo, la notte le apnee e di giorno la sonnolenza mi relegavano in un limbo ed una vita che non era più mia.

E fu così che dopo mille peregrinaggi in ospedali e visite ed esami sempre tutti con esito negativo, come tante persone malate fanno quando non trovano risposte dal proprio medico e dagli specialisti, mi misi a cercarle su Internet.

Conobbi molte altre persone e feci amicizia virtuale e scambiammo sentimenti, frustrazioni e pianti.
Leggevo e condividevo alcune ricerche interessanti e sempre più soluzioni sembravano potenzialmente essere in grado di dare sollievo.
Fu difficile credere che si potesse uscire dallo stadio peggiore, ma poi mi incoraggiai e provai a fare qualcosa.

1° Strategia, distrarmi dal dolore

Ci sono duetipi di Dolore, quello Acuto e quello Cronico. Come intensita è peggiore quello che esordice in modo repentino e crea un problema ed un allarme che a volte richiede anche l’intervento medico, ma ha un motivo ed una o più soluzioni nell’immediato.

Il dolore cronico, forse meno intenso di quello acuto, ha la caratteristica di essere onnipresente e si risolve poco poco con quasi nulla. Pertanto si dice “bisogna imparare a conviverci” ma anche qui c’è un allarme che si genera e la differenza con quello acuto, è che l’allarme rimane sempre acceso, o che la spia si è rotta.

Quando decisi di estraniarmi da questo allarme cercai di distrarmi facendo qualcosa che mi coinvolgesse. Decisi così di dedicarmi a qualcosa di artistico ed incominciai a stare più ore al giorno in attività leggere, ma soddisfacenti: intrecciavo cannuccie ricavate dalla carta di giornale per costruire cestini, cappelli e borse. Nacque così Intrecci di parole di Morena con molti lavori colorati fatti di carta e colla.

Ritrovai anche una certa voglia di socialità quando andai a vendere i miei prodotti artistici nei mercatini di zona, tanto che accettai anche degli inviti a condurre dei corsi nelle fiere di prodotti artigianali e in sedi scolastiche per bambini per insegnare quella tecnica di intreccio e riciclo della carta.
Ma non stavo benissimo, e stare tante ore in giro ed in posizioni scomode dopo un pò mi stancavano molto e non riuscivo a stare a mio agio in messuna posizione, tanto che i muscoli si irrigidivano e diventavano dolenti.
I farmaci non funzionavano anzi peggioravano la situazione.

Seppi in seguito che il problema tossicologico è molto presente nella fibromialgia ed addirittura sarebbe un terreno fertile per l’instaurarsi della Sensibilità Chimica Multipla.

Le mie soluzioni dalla natura

Iniziai a sostituire i farmaci con rimedi naturopatici ed a fare sempre più lunghe camminate.
La Tilia tomentosa, le camomille, i bagni caldissimi e varie altre “cure della nonna” mi rinforzavano il senso di fiducia nella natura ed accresceva anche l’autostima, molto utile per prendere in mano la propria salute. Avevo 2 cani e una colonia di gatti di cui ricominciai a riprendermi cura e ripresi a curare orto e giardino in piccole attività di potatatura, preparazione di ololiti e saponi.

Attività fisica soft

Leggi Le mie tecniche per sentirmi bene

Sospensione graduale degli antidepressivi

Ho chiesto al medico di sospendere gli antidepressivi, ma non collaborò molto e dovetti fare da me. Come si fa a passare da 60 mg di Duloxetina a 30 mg? Non è certo un modo vincente di sospendere quell’antidepressivo. Gli effetti collaterali della dismissione erano devastanti, capogiri, vertigini, senso di nausea e ronzii fortissimi non sono capace di descriverli, ma cambiai di nuovo strategia e passai al concretissimo “fai-da-te” seppur sconsigliato, credevo che non ci fosse nessuno meglio di me per attuare un progetto del genere, fatto di tanta pazienza e dedizione, ma soprattutto convinta che ce la potessi fare.

Mi informai su come utilizzare la Cannabis Terapeutica e la usai con molto successo per attenuare i sintomi da astinenza da duloxetina, conosciya come Cymbalta ed Effexxor. Sono capsule, quindi impossibile da suddividerle, spezzarle per creare dosi via via piu’ piccole, ma questo è un pò astuto da parte delle case farmaceutiche, coè non creare capsule con dosaggi minori per riuscire a scalarli, ed è chiarissimo nelle loro intenzione che non c’è una fine a questa terapia, dopotutto i malati cronici a vita, creano ottimi profitti. Infatti esistono solo 3 tipi di dosaggi per la Duloxetina – da 60 mg., 30 mg. e 15 mg.

Contro questa decisione non solo il medico ma anche i familiari prossimi. Ma io trovai il modo di confezionare capsule da dosaggi inferiori aprendo le capsule e disfandomi di una parte di contenuto ed ebbi così capsule a cui toglievo un corrrispondente di 5 mg per ogni mese. (se volete farlo anche voi rivolgetevi ad un farmacista che sappia ridurre i dosaggi delle capsule)

Per questo vi dico che il mio modo di procedere era migliore di quello proposto dal medico, il quale mi passava da 60 a 30 mg da un giorno all’altro. Che poi è veramente buffo sentir dire la frase “sotto controllo medico” quando per ogni crisi di astinenza il medico non rispondeva. Chi avrei avuto disponibile a suggerirmi un dosaggio diverso? Avrei dovuto averlo con me 24 ore su 24. E’ chiaro che bisogna rimboccarsi le maniche e non sperare in aiuti esterni, ma se ci sono benvengano.

Ci misi 6 mesi e con l’aiuto di Cannabis terapeutica, la mia forza di volontà e con tutte le altre strategie, fu un successo.

Intanto che procedevo alla sospesione dei farmaci in modo graduale, aiutavo il mio corpo con una serie di disintossicazioni con erbe e lavaggi intestinali e non ultime le integrazioni di vitamine e Magnesio.
Provai anche il lavaggio epatico, ma lo ritenni troppo faticoso e stressante. In ogni caso fu efficace per farmi ripulire da tossicità di farmaci ed alimentazione non corretta.
Dalle mie ricerche sono arrivata a definire un elenco di integratori a me necessari per stare meglio ed essendo ancora in corso di sperimentazione mia personale mi riserverò di fare eventuali aggiornamenti.

le mie ricerche sugli antidepressivi

I miei Integratori principali

Le mie ricerche sono finalizzate a trovare rimedi per rinforzare i processi di autoriparazione naturali del corpo utili sia per la fibromialgia che per evitare la recidiva del cancro.
Pertanto, essendo questo un percorso personalizzato non può essere considerato universale per tutti pazienti, ma insieme ad altre persone sulla strada della guarigione e miglioramento dello stato di salute psico-fisica, porto la mia testimonianza e la condivido.

Serplus

Sto sperimentando per la seconda volta il Serplus e lo Zinco con Protocollo alimentare ed ho deciso che lo farò due volte l’anno per tre mesi. Agisce sull’intestino togliendo l’infiammazione e stimolando produzione di Serotonina.
Oggi questo protocollo ha preso il nome di RESTART. Seguitelo nel gruppo Facebook.
Dovrei proseguire secondo protocollo con rieducazione alimentare, ma sono un pò anarchica e poco propensa a diete e mi piacque il protocollo del prof. Paolo Mainardi proprio perchè alla fine del percorso si mangia tutto e così faccio. Allegato a questo protocollo è stato inserito ache un tipo di pane quasi privo di glutine che uso tutt’oggi, ed è il Primus Pane, nello specifico è il Primus 100.

Acido ascorbico o Vitamina C

Chiamato più comunemente Vitamina C, è l’integratore che assumo da più tempo in assoluto. Ogni volta che ho provato a stare senza me ne sono pentita.
Mi da forza e mi fa sentire stabile fisicamente.
Ne prendevo 1,5 grammi al giorno, ma da quando ho scoperto gli effetti che si possono ottenere preso ad alto dosaggio mi sento ancora meglio.
Quindi ho comprato 5 kili di Acido ascorbico, diviso in bustine da 50 grammi e ne assumo 12 grammi al giorno, ma sto aumentando in questi giorni.
Ho aiutato ad amministrare il gruppo Vitamina C – Molecola della Vita (fino a settembre 2021)

Vitamina D

Il mio valore ematico di Vitamina D era a 11 ng/ml, quindi bassissimo, ma nei follow-up oncologici mi davano solo 25mila UI al mese, ed infatti non saliva mai ed ero in una costanze insufficienza. Ma questo lo seppi qualche anno dopo e ve ne parlerò ampiamente in altri articoli.
Oggi ritengo importantissima questa vitamina D per la cura Fibromialgia, anche alla luce delle mie ricerche di studi che identificano nella carenza di vitamina D gli stessi sintomi della Fibromialgia. E dal 2018 gestisco tuttoggi il grande Gruppo Vitamina D – Magik D

Leggi le mie ricerche sulla Vitamina D

La vitamina D aiuta a curare la Fibromialgia?

Magnesio indispensabile

Strategie di altro tipo

Rallentare il ritmo delle attività quotidiane:

Ottimizzare tutto, snellire le pratiche ed evitare le polemiche con la gente per non disperdere energie utili a mantenersi vivi e bene.
E ormai da una vita che so di avere le pile un pò scariche, così ho dovuto modulare il passo e sono diventata come un bradipo sempre di più, ma stavolta per mia volontà e tutto ciò senza farmi alcun problema rispetto a ciò che possono pensare le altre persone.

Quindi ho dovuto ridurre al minimo le attività dividendole in piacevoli e doverose, laddove è possibile preferisco iniziare con il piacere, e cerco di ottimizzare le faccende doverose in modo che siano meno faticose e ripetitive (strategie casalinghe che abbiamo tutti imparato).
Ovviamente tutto ciò si inquadra meglio se non ci sono impegni lavorativi.
Attualmente posso permettermi di scegliere il mio ritmo di attività perché non un lavoro fisso.

Migliorare la gestione delle relazioni:

Una cosa fondamentale è valutare bene come gestiamo i rapporti interpersonali per fare in modo che non siano dispersivi di energia sia nell’immediato che ad effetto tardivo. Nel senso che è meglio risolvere subito le questioni per non avere strascichi.

Ci sono due tipologie di relazioni: Fisse ed occasionali
- Per le relazioni fisse ( familiari e lavorative) , anche se può sembrare troppo opportunistico, ho dovuto imparare a gestirle senza sprecare energia e per questo bisogna riuscire a trasmettere agli altri i vari malesseri e le problematiche giornaliere in maniera proporzionata all’evento ed evitando di perpetuare i lamenti, in modo che le persone siano più collaborative nel momento di maggiore bisogno.
  Ho tenuto conto del fatto che la Fibromialgia è difficile e insopportabile per chi ce l’ha addosso, ma anche per chi la vive di riflesso. Questo dosaggio di energie richiede molta maturità e saggezza che si acquisisce nel corso della vita, ma la vita ti offre sempre occasioni per imparare qualcosa, e quello di avere una doagnosi di Fibromialgia è una di queste.
- Per le interazoni occasionali intendo quelle che accadono uscendo di casa per la spesa o commissioni in uffici dove l’incontro con qualcuno può essere più o meno gradevole.
  Ponendoci in maniera educata e gentile col prossimo in teoria dovremmo evitare brutte situazioni, nel senso di – non ce le andiamo a cercare – Ma si sa il mondo sta andando un pò a rotoli ed è sempre più facile trovare gente stressata in giro ai massimi livelli ed una piccola cosa può diventare un grande problema (parcheggi, code ecc ecc ) per questo evito da tanto tempo grandi assembramenti di persone, uscire nelle ore di punta (se non costretta da appuntamento) , prediligo le domeniche a casa ed uscire quando la gente è a pranzo, insomma, un pò controccorrente, lo sono sempre stata, forse già sapevo che dovevo risparmiare energia, la fibro ce l’abbiamo da sempre senza saperlo. (questa indicazione potrà essere utile anche ad altre persone sotto stress)

Ogni cura andrebbe personalizzata. Questa è la mia, chissà se ti sarà stata utile?

Poi un giorno vi racconterò dei vari pellegrinaggi dagli specialisti e capirete perché mi sono fidata piu’ del mio intuito e professionalità infermieristica che di alcuni medici su cui non si può dire proprio male di tutti, ma nello stato di fibromialgiche è facile incappare nell’illusoria promessa di guarigione da parte di alcuni soggetti, medici e non, che si improvvisano con nuovi, ma blandi integratori griffati.

Segui gli altri articoli con questo argomento e troverai aggiornamenti sul mio stato di salute e percorsi in autonomia, sempre senza uso di farmaci, ovviamente.

Il gruppo facebook che ho aperto per condividere questi progressi si chiama infatti “Popolo Fibro Relax, cure non farmacologiche”.

Liberatoria (Disclaimer)

Dichiarazione di non responsabilità: questo articolo non è destinato a fornire consulenza medica, diagnosi o trattamento.
Vitamineral non si assume responsabilità per la scelta degli integratori proposti eventualmente nell’articolo.